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Leben mit einem behinderten oder chronisch kranken Kind
Basisinformationen
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Manche Babys kommen zu früh und ihre körperlichen Grundfunktionen sind noch nicht ausgereift. In anderen Fällen sind Komplikationen während Schwangerschaft und Geburt oder angeborene Fehlbildungen die Ursache für Krankheiten oder eine Behinderung. So verschieden die Ursachen sein können, so unterschiedlich sind auch die möglichen Beeinträchtigungen des Kindes. Für Sie als Eltern ist dies nicht leicht zu verkraften.
Wenn es plötzlich anders kommt
Viele Eltern haben sich schon vor der Geburt ein Bild von ihrem Kind gemacht, sich vorgestellt, wie es heranwächst und sich entwickelt, was vielleicht einmal aus ihm wird.
Wenn Ihr Kind krank ist, ein Handicap oder eine Behinderung hat, ist zunächst einmal vieles anders. Dies gilt umso mehr, wenn Sie Ihr Baby anfangs vielleicht nicht so intensiv bei sich haben können, weil es zur bestmöglichen Behandlung in die Kinderklinik verlegt worden ist. Zu den akuten Ängsten und Sorgen kommen nicht selten Gefühle von Ungewissheit und Unsicherheit, Trauer und Enttäuschung. Und sicher stellen sie sich viele Fragen: Warum gerade mein Kind? Wie wird es sich entwickeln? Wird es ein zufriedenes und glückliches Leben führen können? Wie viel Sorge und Belastung kommen auf uns zu? Wer hilft uns?
Die erste Zeit
Die ersten Tage und Wochen nach der Diagnose sind oft schwierig. Meist liegt schon eine Zeit des Bangens und Hoffens hinter den Eltern, bis das Ergebnis feststeht. Für manche scheint dann eine Welt zusammenzubrechen und meist steht am Anfang die Trauer, nicht ein Kind zu haben, das einfach so ist wie alle anderen. Als Eltern brauchen Sie in dieser Situation erst einmal Zeit und die Unterstützung vertrauter Menschen.
Ein Kind zu haben, das "anders" ist, sagt aber nichts darüber, wie gut Sie in der Zukunft mit Ihrem behinderten oder chronisch kranken Kind zusammenleben werden. Für jedes Kind ist es wichtig, so angenommen zu werden, wie es ist, mit seinen ganz eigenen Stärken und Schwächen. Mit der Zeit werden Sie feststellen: Das Leben mit meinem Sohn oder mit meiner Tochter ist ebenso von Hochs und Tiefs, von schwierigen und leichten Phasen, von glücklichen und anstrengenden Zeiten geprägt wie bei jedem anderen Kind auch. Ihr Kind wird sich entwickeln, nur vielleicht langsamer. Es wird seine Umgebung erkunden, aber eventuell nicht so viel ausprobieren können. Es wird sich fortbewegen, wenn auch möglicherweise nicht ohne Hilfe. Es denkt und spricht, wenn auch vielleicht einfacher.
Eine Beziehung braucht Zeit
Eltern und Kind müssen sich nach der Geburt erst kennen lernen und miteinander vertraut werden. Dies ist in allen Familien so. Wenn Ihr Kind krank ist oder eine Behinderung hat, brauchen Sie vielleicht etwas mehr Zeit - vor allem, wenn Ihr Kind anfangs nicht bei Ihnen sein kann.
- Ein enger Kontakt mir Ihrem Kind hilft, anfängliche Ablehnung meist leichter und rascher zu überwinden.
- Wenn Ihr Kind noch in der Kinderklinik ist und Sie merken, dass Ihnen die Trennung sehr zu schaffen macht, setzen Sie sich dafür ein, bei Ihrem Kind sein zu können.
- Lassen Sie sich Zeit. Die Beziehung zwischen Eltern und Kind baut sich immer erst allmählich auf. Versuchen Sie, Ihr Kind mit all seinen Eigenheiten anzunehmen und mit ihm vertraut zu werden, so wie Ihr Kind umgekehrt auch Sie erst noch kennen lernen muss.
Mit dem Heranwachsen Ihres Kindes müssen Eltern immer neue Herausforderungen bewältigen. Einfach ist dies selten, und viele Familien erleben immer wieder auch Zeiten der Überforderung, Trauer oder Schmerz.
Mit anderen reden
Für viele Eltern ist es hilfreich, mit anderen Eltern in einer ähnlichen Situation zu sprechen, von ihren Erfahrungen zu hören und vielleicht auch schon etwas ältere Kinder mit ähnlicher Behinderung zu erleben. Zu sehen, wie einzigartig ein jedes Kind ist, eine Persönlichkeit mit eigenen Stärken und Schwächen, kann oftmals helfen, eigene Ängste zu vermindern und Zuversicht für die Zukunft zu entwickeln.
Linktipps
- Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE)
- Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e.V. (ASbH)
- Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V.
- Bundesverband "Das frühgeborene Kind" e.V.
- Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V.
- Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. (BVHK)
- Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung e.V.
- Deutsche Epilepsievereinigung e. V. (DE)
- Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
- Deutsches Down-Syndrom InfoCenter
- Epilepsie Bundes-Elternverband e.V.
- Familienratgeber
- Kindernetzwerk e.V. für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche in der Gesellschaft
- Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS)
In der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) haben sich Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen von Betroffenen mit seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen zusammengeschlossen. Sie bietet unter anderem eine Datenbank (achse.info) mit fachlich geprüften Informationen und patientenorientierten Krankheitsbeschreibungen und Selbsthilfekontakten. (Recherchedatum: 28.02.2011)
Die 1966 als Elterninitiative gegründete Arbeitsgemeinschaft informiert auf ihrer Internetseite unter anderem über ihre regelmäßig erscheinenden Gesundheitsratgeber, die gegen Entgelt bestellt werden können, und bietet online einen Newsletter zu aktuellen Sozialsrechtsfragen an. (Recherchedatum: 19.11.2009)
Die BAG Selbsthilfe ist die Vereinigung der Selbsthilfeverbände behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen in Deutschland. Sie informiert auf ihrer Internetseite unter anderem über ihre Aufgaben und Ziele. Im Mitgliederverzeichnis finden sich hilfreiche Links zu Selbsthilfegruppen bei speziellen Erkrankungen oder Beeinträchtigungen. (Recherchedatum: 20.11.2009)
Der Bundesverband "Das frühgeborene Kind" e.V. bietet auf seiner Internetseite in der Rubrik "Infos & Downloads" hilfreiche Informationen und Broschüren in Deutsch, Englisch und Türkisch für Eltern frühgeborener Kinder. Unter anderem mit Suchmöglichkeit nach Selbsthilfegruppen in der Nähe. (Recherchedatum: 26.05.2010)
Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. ist ein übergreifender Selbsthilfe- und Fachverband für die Belange körper- und mehrfachbehinderter Menschen und deren Familien. Über die Orts- und Kreisvereine der einzelnen Landesverbände finden Eltern eines behinderten Kindes unter anderem konkrete Hilfe und Unterstützung in Alltagsfragen sowie Kontakt zu anderen Eltern. (Recherchedatum: 20.11.2009)
Der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. versteht sich als Koordinationsstelle der Selbsthilfe für herzkranke Betroffene und deren Familien. Die Mitgliedsvereine bieten betroffenen Familien Hilfestellung vor Ort. Das Internetangebot bietet neben umfangreichen Informationsmaterialien zum Bestellen und Herunterladen zahlreiche Erfahrungsberichte zu verschiedenen Aspekten einer Herzerkrankung bei Kindern und Jugendlichen. (Recherchedatum: 23.11.2009)
Das Internetangebot der Bundesvereinigung Lebenshilfe wendet sich unter anderem an Eltern, deren Kind mit einer geistigen Behinderung geboren wurde. Mit vielen wertvollen Hilfen und Tipps zu Themen wie Frühförderung, Kindergarten, Schule, Geschwister. Suchmöglichkeit nach regionalen Einrichtungen und Diensten der Lebenshilfe. (Recherchedatum: 20.11.2009)
Die Deutsche Epilepsievereinigung e.V. vertritt seit 1988 die Interessen von Menschen mit Epilepsie. Das Internetportal bietet unter anderem eine erste Orientierung bei der Suche nach Hilfe und Unterstützung, informiert über Behandlung, Versorgung und Rehabilitation. Mit vielen wertvollen Hinweisen zu verschiedenen Aspekten der Erkrankung und deren Bewältigung im Alltag. (Recherchedatum: 23.11.2009)
Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) setzt sich als Selbsthilfeorganisation für Muskelkranke für deren Interessen ein. Mit ihrem Internetangebot bietet die DGM umfangreiche Informationen zu den verschiedenen Muskelerkrankungen, Behandlungsmöglichkeiten sowie zu Einrichtungen der Rehabilitation. (Recherchedatum: 23.11.2009)
Das Deutsche Down-Syndrom InfoCenter in Trägerschaft der Selbsthilfegruppe für Menschen mit Down-Syndrom und ihre Freunde e.V. informiert auf seiner Internetseite zum Thema Down-Syndrom. Unter anderem mit dem Angebot einer DS-Sprechstunde für Familien mit einem Baby oder Kleinkind mit Down-Syndrom sowie mit umfangreichem Informationsmaterial zum Bestellen (teils kostenpflichtig). (Recherchedatum: 23.11.2009)
Der 2001 gegründete Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. hat es sich zur Aufgabe gemacht, Eltern mit epilepsiekranken Kindern zu unterstützen und zu begleiten. Das Internetangebot informiert unter anderem über Epilepsieformen, Diagnose, Therapie, Erste Hilfe bei Anfällen und Alltagsfragen. Unter Adressen kann nach örtlichen Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen gesucht werden. (Recherchedatum: 23.11.2009)
Die Deutsche Behindertenhilfe - Aktion Mensch e.V. bietet Eltern mit einem behinderten oder von Behinderung bedrohtem Kind allgemein nützliche Informationen und hilfreiche Hinweise, zum Beispiel zu staatlichen Hilfen oder zu Möglichkeiten und Einrichtungen der Frühförderung. Mit differenzierter Suchfunktion nach geeigneten Einrichtungen vor Ort. (Recherchedatum: 26.11.2009)
Das Kindernetzwerk für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche in der Gesellschaft ermöglicht Eltern bei speziellen Problemen und Krankheiten den Kontakt und Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen. Unter anderem in einer Datenbank weiterführende Adressen zu rund 2000 Schlagworten (Krankheitsbilder, Problembereiche und Behinderungen). Ein Teil der Informationen ist kostenpflichtig. (Recherchedatum: 25.11.2009)
NAKOS ist eine Einrichtung des Fachverbandes Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V., die sich als zentrale Netzwerkeinrichtung im Bereich der Selbsthilfe in Deutschland versteht. Das Internetangebot informiert unter anderem, über Selbsthilfe und will möglichst vielen Menschen den den Zugang zur Selbsthilfe erleichtern. Mit umfassendem Adressverzeichnisse von Selbsthilfegruppen und -initiativen zu vielen Problemen. (Recherchedatum: 25.11.2009)
