In der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) haben sich Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen von Betroffenen mit seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen zusammengeschlossen. Sie bietet unter anderem eine Datenbank (achse.info) mit fachlich geprüften Informationen und patientenorientierten Krankheitsbeschreibungen und Selbsthilfekontakten. (Recherchedatum: 28.02.2011)

Die 1966 als Elterninitiative gegründete Arbeitsgemeinschaft informiert auf ihrer Internetseite unter anderem über ihre regelmäßig erscheinenden Gesundheitsratgeber, die gegen Entgelt bestellt werden können, und bietet online einen Newsletter zu aktuellen Sozialsrechtsfragen an. (Recherchedatum: 19.11.2009)

Die BAG Selbsthilfe ist die Vereinigung der Selbsthilfeverbände behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen in Deutschland. Sie informiert auf ihrer Internetseite unter anderem über ihre Aufgaben und Ziele. Im Mitgliederverzeichnis finden sich hilfreiche Links zu Selbsthilfegruppen bei speziellen Erkrankungen oder Beeinträchtigungen. (Recherchedatum: 20.11.2009)

Der Bundesverband "Das frühgeborene Kind" e.V. bietet auf seiner Internetseite in der Rubrik "Infos & Downloads" hilfreiche Informationen und Broschüren in Deutsch, Englisch und Türkisch für Eltern frühgeborener Kinder. Unter anderem mit Suchmöglichkeit nach Selbsthilfegruppen in der Nähe. (Recherchedatum: 26.05.2010)

Der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. versteht sich als Koordinationsstelle der Selbsthilfe für herzkranke Betroffene und deren Familien. Die Mitgliedsvereine bieten betroffenen Familien Hilfestellung vor Ort. Das Internetangebot bietet neben umfangreichen Informationsmaterialien zum Bestellen und Herunterladen zahlreiche Erfahrungsberichte zu verschiedenen Aspekten einer Herzerkrankung bei Kindern und Jugendlichen. (Recherchedatum: 23.11.2009)

Das Internetangebot der Bundesvereinigung Lebenshilfe wendet sich unter anderem an Eltern, deren Kind mit einer geistigen Behinderung geboren wurde. Mit vielen wertvollen Hilfen und Tipps zu Themen wie Frühförderung, Kindergarten, Schule, Geschwister. Suchmöglichkeit nach regionalen Einrichtungen und Diensten der Lebenshilfe. (Recherchedatum: 20.11.2009)

Die Deutsche Epilepsievereinigung e.V. vertritt seit 1988 die Interessen von Menschen mit Epilepsie. Das Internetportal bietet unter anderem eine erste Orientierung bei der Suche nach Hilfe und Unterstützung, informiert über Behandlung, Versorgung und Rehabilitation. Mit vielen wertvollen Hinweisen zu verschiedenen Aspekten der Erkrankung und deren Bewältigung im Alltag. (Recherchedatum: 23.11.2009)

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) setzt sich als Selbsthilfeorganisation für Muskelkranke für deren Interessen ein. Mit ihrem Internetangebot bietet die DGM umfangreiche Informationen zu den verschiedenen Muskelerkrankungen, Behandlungsmöglichkeiten sowie zu Einrichtungen der Rehabilitation. (Recherchedatum: 23.11.2009)

Das Deutsche Down-Syndrom InfoCenter in Trägerschaft der Selbsthilfegruppe für Menschen mit Down-Syndrom und ihre Freunde e.V. informiert auf seiner Internetseite zum Thema Down-Syndrom. Unter anderem mit dem Angebot einer DS-Sprechstunde für Familien mit einem Baby oder Kleinkind mit Down-Syndrom sowie mit umfangreichem Informationsmaterial zum Bestellen (teils kostenpflichtig). (Recherchedatum: 23.11.2009)

Der 2001 gegründete Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. hat es sich zur Aufgabe gemacht, Eltern mit epilepsiekranken Kindern zu unterstützen und zu begleiten. Das Internetangebot informiert unter anderem über Epilepsieformen, Diagnose, Therapie, Erste Hilfe bei Anfällen und Alltagsfragen. Unter Adressen kann nach örtlichen Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen gesucht werden. (Recherchedatum: 23.11.2009)

Die Deutsche Behindertenhilfe - Aktion Mensch e.V. bietet Eltern mit einem behinderten oder von Behinderung bedrohtem Kind allgemein nützliche Informationen und hilfreiche Hinweise, zum Beispiel zu staatlichen Hilfen oder zu Möglichkeiten und Einrichtungen der Frühförderung. Mit differenzierter Suchfunktion nach geeigneten Einrichtungen vor Ort. (Recherchedatum: 26.11.2009)

Das Kindernetzwerk für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche in der Gesellschaft ermöglicht Eltern bei speziellen Problemen und Krankheiten den Kontakt und Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen. Unter anderem in einer Datenbank weiterführende Adressen zu rund 2000 Schlagworten (Krankheitsbilder, Problembereiche und Behinderungen). Ein Teil der Informationen ist kostenpflichtig. (Recherchedatum: 25.11.2009)

NAKOS ist eine Einrichtung des Fachverbandes Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V., die sich als zentrale Netzwerkeinrichtung im Bereich der Selbsthilfe in Deutschland versteht. Das Internetangebot informiert unter anderem, über Selbsthilfe und will möglichst vielen Menschen den den Zugang zur Selbsthilfe erleichtern. Mit umfassendem Adressverzeichnisse von Selbsthilfegruppen und -initiativen zu vielen Problemen. (Recherchedatum: 25.11.2009)

Die 8-seitige Elternbroschüre der BZgA "Willkommen. Wenn es anders kommt." kann auf der Internetseite der BZgA online bestellt oder direkt als PDf heruntergeladen werden. (Recherchedatum: 12.01.2010)