Das 2005 als gemeinnütziger Verein gegründete Aktionsbündnis setzt sich für eine sichere Gesundheitsversorgung ein und widmet sich der Erforschung, Entwicklung und Verbreitung dazu geeigneter Methoden. Es handelt sich um eine Initiative des Instituts für Patientensicherheit der Universität Bonn. (Recherchedatum: 19.11.2009)

Das Aktionskomitee Kind im Krankenhaus e.V. (AKIK) engagiert sich seit 1968 für das Wohl kranker Kinder vor, während und nach einem Krankenhausaufenthalt. Das Internetangebot informiert über Hintergründe und Ziele der Arbeit und bietet wichtige Informationen für Eltern zum Herunterladen an. (Recherchedatum: 19.11.2009)

In der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) haben sich Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen von Betroffenen mit seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen zusammengeschlossen. Sie bietet unter anderem eine Datenbank (achse.info) mit fachlich geprüften Informationen und patientenorientierten Krankheitsbeschreibungen und Selbsthilfekontakten. (Recherchedatum: 28.02.2011)

Die 17-seitige Broschüre "Ambulante Kinderchirurgie" des Berufsverbandes der niedergelassenen Kinderchirurgen Deutschlands (BNKD) informiert Eltern anschaulich und umfassend über Vorteile, Voraussetzungen und Durchführung ambulanter Operationen bei Kindern. Die Broschüre kann hier auf der Internetseite des Berufsverbandes als PDF heruntergeladen werden. (Recherchedatum: 10.11.2009)

Die 1966 als Elterninitiative gegründete Arbeitsgemeinschaft informiert auf ihrer Internetseite unter anderem über ihre regelmäßig erscheinenden Gesundheitsratgeber, die gegen Entgelt bestellt werden können, und bietet online einen Newsletter zu aktuellen Sozialsrechtsfragen an. (Recherchedatum: 19.11.2009)

Eine kommentierte Linkliste des Medizinischen Dienstes des Spitzenverbandes Bund der Krankenkassen (MDS) verweist auf Arzneimittel-Spezialisten und Informationen zu Arzneimitteln im Internet. (Recherchedatum: 19.11.2009)

Das Deutsche Institut für Medizinische Dokumentation und Information (DIMDI) ermöglicht hier im öffentlichen Teil des Arzneimittelinformationssystems (AMIS) auch Laien die Recherche nach in Deutschland zugelassenen Arzneimitteln und Arzneiwirkstoffen. (Recherchedatum: 19.11.2009)

Internetportal des Ende 2009 erstmals verliehenen Gütesiegels verschiedener Fachverbände (GkinD, BaKuK, DAKJ) zur Qualitätsssicherung in der stationäre Versorgung von Kindern und Jugendlichen. Die Seite informiert unter anderem über die Qualitätsanforderungen und bietet die Möglichkeit, über eine Übersichtskarte oder ein alphabetisch sortiertes Ortsverzeichnis bundesweit nach ausgezeichneten Kliniken und Abteilungen zu suchen. (Recherchedatum: 25.01.2010)

Begleitpersonen von kranken Kindern können aus medizinischen Gründen im Krankenhaus mit aufgenommen werden. Wie die Übernahme der Kosten geregelt ist und welche Schritte zur Beantragung notwendig sind, ist bei intakt.info - der Internetplatform des Familienbundes der Deutschen Katholiken Würzburg für Eltern von Kindern mit Behinderung - nachzulesen. (Recherchedatum: 19.11.2009)

BQS - die Bundesgeschäftsstelle Qualitätssicherung gGmbH- gibt im Internet Patienteninformationen zu Qualitätsberichten deutscher Krankenhäuser heraus und bietet Hilfestellungen für die Patienten zur Auswahl von Krankenhäusern. (Recherche: 20.11.2009)

Die Bundesarbeitsgemeinschaft Kind und Krankenhaus e.V. ist der Zusammenschluss von mehr als zwanzig Berufsverbänden, Elterninitiativen, Fachgesellschaften und einzelnen Personen, die sich für die bestmögliche Krankenhausversorgung von Kindern und Jugendlichen einsetzt. Auf dieser Internetseite erfahren Sie mehr über die Ziele und Vorgehensweise. (Recherchedatum: 20.11.2009)

Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte ist als Bundesoberbehörde unter anderem für die Sicherheit und Zulassung von Arzneimitteln zuständig. Das Internetangebot informiert über die Aufgaben des Institut, über Zulassungsverfahren, Forschungsprojekte und vieles mehr. (Recherchedatum: 20.11.2009)

Auf der Suche nach einem ambulanten Kinderhospizdienst oder einem stationärem Kinderhospiz bietet der Bundesverband Kinderhospiz auf seinen Internetseiten Adressen seiner Mitglieder zur Online-Recherche oder als und PDF zum Herunterladen. (Recherchedatum: 20.11.2009)

Der bundesweite Dachverband für stationäre Kinderhospize und ambulante Kinderhosizdienste hilft bei der Suche nach geeigneten Einrichtungen, berät und bildet in der Palliativversorgung von Kindern weiter. Mit Übersicht bundesweiter Adressen. (Recherchedatum: 20.11.2009)

Der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. versteht sich als Koordinationsstelle der Selbsthilfe für herzkranke Betroffene und deren Familien. Die Mitgliedsvereine bieten betroffenen Familien Hilfestellung vor Ort. Das Internetangebot bietet neben umfangreichen Informationsmaterialien zum Bestellen und Herunterladen zahlreiche Erfahrungsberichte zu verschiedenen Aspekten einer Herzerkrankung bei Kindern und Jugendlichen. (Recherchedatum: 23.11.2009)

Die Deutsche Epilepsievereinigung e.V. vertritt seit 1988 die Interessen von Menschen mit Epilepsie. Das Internetportal bietet unter anderem eine erste Orientierung bei der Suche nach Hilfe und Unterstützung, informiert über Behandlung, Versorgung und Rehabilitation. Mit vielen wertvollen Hinweisen zu verschiedenen Aspekten der Erkrankung und deren Bewältigung im Alltag. (Recherchedatum: 23.11.2009)

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) setzt sich als Selbsthilfeorganisation für Muskelkranke für deren Interessen ein. Mit ihrem Internetangebot bietet die DGM umfangreiche Informationen zu den verschiedenen Muskelerkrankungen, Behandlungsmöglichkeiten sowie zu Einrichtungen der Rehabilitation. (Recherchedatum: 23.11.2009)

Der Deutsche Kinderhospizverein ist Anlaufstelle für Familien von Kindern mit einer lebensverkürzenden Erkrankung, bietet stationäre und ambulante Begleitungen an und bildet zum Thema "Sterben & Tod" in der Deutschen Kinderhospizakademie fort. (Recherchedatum: 20.11.2009)

Die Nähe der Eltern ist ein unverzichtbarer Teil der Behandlung schwer kranker Kinder geworden. Elternvereine der Kinderkrebsstiftung unterhalten deshalb Häuser an spezialisierten Abteilungen und Kinderkliniken, damit Eltern in der Nähe ihrer Kinder bleiben können. Die Kinderkrebsstiftung bietet auf dieser Seite eine Suchmöglichkeit nach Ort oder Postleitzahl. (Recherchedatum: 10.11.2009)

Informationen zu Erkrankungen im Magen- und Darmtrakt, der Leber und Bauchspeicheldrüse sowie der Ernährung von Kindern und Jugendlichen stellt die Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE) ins Internet. Eine regionale Suche nach Spezialisten vor Ort ist möglich. (Recherchedatum: 25.11.2009)

Das vom Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) herausgegebene Internetportal veröffentlicht Informationen für Verbraucherinnen, Verbraucher, Patientinnen und Patienten zu gesundheitlichen Themen und stützt sich dabei auf institutseigene wissenschaftliche Publikationen. (Recherchedatum: 25.11.2009)

Claudia Groth, Mutter einer pflegebedürftigen Tochter, informiert auf ihrer Internetseite über Entlastungsmöglichkeiten für Angehörige pflegebedürftiger Kinder und bietet Eltern Gelegenheit zum Austausch. Mit Übersicht und Suchmöglichkeit nach Einrichtungen mit stationären Betreuungsangeboten. (Recherchedatum: 25.11.2009)

Die Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf beantwortet auf dieser Seite häufige Fragen von Eltern, deren Kind auf der Intensivstation liegt. (Recherchedatum: 25.11.2009)

Eltern auf der Suche nach der wohnortnahen und/oder spezialisierten Kinderklinik können in der neuen Internet-Datenbank der Gesellschaft der Kinderkrankenhäuser und Kinderabteilungen in Deutschland (GKIND) fündig werden. Die Datenbank befindet sich noch im Aufbau. (Recherchedatum: 25.11.2009)

Das Kindernetzwerk für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche in der Gesellschaft ermöglicht Eltern bei speziellen Problemen und Krankheiten den Kontakt und Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen. Unter anderem in einer Datenbank weiterführende Adressen zu rund 2000 Schlagworten (Krankheitsbilder, Problembereiche und Behinderungen). Ein Teil der Informationen ist kostenpflichtig. (Recherchedatum: 25.11.2009)

Die Klinik-Datenbank des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) ermöglicht eine gezielte Kliniksuche nach Beschwerden. Sie wird auf der Basis der Qualitätsberichte von Kliniken gepflegt. Patienten bekommen eine Lesehilfe, um die Daten aus den Qualitätsberichten bewerten zu können. (Recherche: 25.11.2009)

Der Berufsverband der Kinder- und Jugendärzte bietet auf dieser Seite ausführliche Informationen zu häufigen Krankheitsbildern und Symptomen im Kindesalter. Alphabetisch sortiert. (Recherchedatum: 12.11.2009)

Das Faltblatt des Aktionskomitees Kind im Krankenhaus e.V. (AKIK) nennt mit kurzen Erläuterungen in zehn Punkten die wichtigsten Verhaltensempfehlungen für Eltern, wenn ein Kind ins Krankenhaus muss. Das Faltblatt kann hier auf der Internetseite des AKIK als (Keine Vorschläge) heruntergeladen werden. (Recherchedatum: 12.11.2009)

Orphanet - ein Konsortium europäischer Partnerländer - trägt Datensammlungen mit medizinischen Informationen und Angeboten sowie Medikamente für Patienten mit seltenen Erkrankungen zusammen und veröffentlicht sie im Internet. Auch Spezialsprechstunden für Kinder sind über die Seiten recherchierbar. (Recherchedatum: 25.11.2009)

Die McDonald's Kinderhilfe Stiftung gibt auf dieser Seite einen Überblick über ihre Ronald McDonald Häuser, die an bundesweit überregional bedeutenden Kinderkliniken Eltern Ruhe und Unterstützung für die Begleitung ihrer schwer erkrankten Kindern bieten. (Recherchedatum: 12.11.2009)

Die Unabhängigen Patientenberatung Deutschland (UPD) ist ein Zusammenschluss von Sozialverband VdK Deutschland e.V., Verbraucherzentrale Bundesverband e.V. und Verbund unabhängige Patientenberatung e.V. Auf der Internetseite finden Sie Hinweise zu den regionalen und überregionalen Beratungsangeboten sowie themenspezifische Informationen zu ausgewählten Fragen aus der Beratung. (Recherchedatum: 26.11.2009)

Was tun, wenn eine unheilbare oder lebensverkürzende Erkrankung diagnostiziert wird? Über Unterstützung und Kontakte zu Hilfsangeboten in einer besonders schweren Familiensituation informiert umfassend der Berufsverband der Kinder- und-Jugendärzte. (Recherchedatum: 19.11.2009)

Das Vodafone Stiftungsinstitut und Lehrstuhl für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin bietet auf seiner Internetseite Informationen für Fachleute und für Eltern zum Kinderschmerz und zur Palliativversorgung. Unter anderem kann hier auch der Dattelner Schmerzfrageboden zur Schmerzbeurteilung heruntergeladen werden. (Recherchedatum: 26.11.2009)

Ist eine Operation oder ein diagnostischer Eingriff in Narkose (Anästhesie) geplant, sorgen sich Eltern vor Komplikationen des Eingriffs. Der Wissenschaftliche Arbeitskreis Kinderanästhesie der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin beantwortet auf dieser Seite Bedeutung und Ablauf von Narkose unter Berücksichtigung von Elternängsten. (Recherchedatum: 19.11.2009)

Die Cardiologische Arbeitsgruppe der Universitätskinderklinik Münster (Herzzentrum Münster) informiert Eltern, deren Kinder operiert werden müssen. Das Internetangebot soll Eltern die Situation erleichtern und ihnen helfen, dass auch ihren Kindern angstlindernd zur Seite stehen zu können. (Recherchedatum: 26.11.2009)