In der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) haben sich Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen von Betroffenen mit seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen zusammengeschlossen. Sie bietet unter anderem eine Datenbank (noch im Aufbau) mit fachlich geprüften Informationen und patientenorientierten Krankheitsbeschreibungen und Selbsthilfekontakten (von Nutzern bewertet). (Recherchedatum: 19.11.2009)

Die Bundesarbeitsgemeinschaft setzt sich für fachgerechte medizinische Betreuung von Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung ein, welche besondere Qualifikationen der betreuenden Ärzte und Ärztinnen und eine interkollegiale Zusammenarbeit voraussetzt. Das Internetangebot informiert über die Arbeit der BAG und gibt Hinweise zu Veranstaltungen und Fachbeiträgen. (Recherchedatum: 20.11.2009).

Die BAG Selbsthilfe ist die Vereinigung der Selbsthilfeverbände behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen in Deutschland. Sie informiert auf ihrer Internetseite unter anderem über ihre Aufgaben und Ziele. Im Mitgliederverzeichnis finden sich hilfreiche Links zu Selbsthilfegruppen bei speziellen Erkrankungen oder Beeinträchtigungen. (Recherchedatum: 20.11.2009)

Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. ist ein übergreifender Selbsthilfe- und Fachverband für die Belange körper- und mehrfachbehinderter Menschen und deren Familien. Über die Orts- und Kreisvereine der einzelnen Landesverbände finden Eltern eines behinderten Kindes unter anderem konkrete Hilfe und Unterstützung in Alltagsfragen sowie Kontakt zu anderen Eltern. (Recherchedatum: 20.11.2009)

Der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. versteht sich als Koordinationsstelle der Selbsthilfe für herzkranke Betroffene und deren Familien. Die Mitgliedsvereine bieten betroffenen Familien Hilfestellung vor Ort. Das Internetangebot bietet neben umfangreichen Informationsmaterialien zum Bestellen und Herunterladen zahlreiche Erfahrungsberichte zu verschiedenen Aspekten einer Herzerkrankung bei Kindern und Jugendlichen. (Recherchedatum: 23.11.2009)

Das Informationsportal des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend informiert auf dieser Seite, was chronische Erkrankungen sind, was sie für den Alltag bedeuten und welche Hilfen es gibt. (Recherchedatum: 20.11.2009)

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) setzt sich als Selbsthilfeorganisation für Muskelkranke für deren Interessen ein. Mit ihrem Internetangebot bietet die DGM umfangreiche Informationen zu den verschiedenen Muskelerkrankungen, Behandlungsmöglichkeiten sowie zu Einrichtungen der Rehabilitation. (Recherchedatum: 23.11.2009)

Die Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) stellt auf ihren Informationsseiten für Eltern unter anderem kinderärztliche Fachdisziplinen und deren häufige Untersuchungsmethoden vor. (Recherchedatum: 17.03.2010)

Eine Initiative von Eltern behinderter Kindern stellt ihren Erfahrungsschatz und Informationssammlungen zur Beantragung von Leistungen bei Pflegebedürftigkeit zur Verfügung. Hilfestellungen gibt es zum Beispiel zum Schreiben eines Pflegetagebuches und zur Vorbereitung auf die medizinische Begutachtung. (Recherchedatum: 20.11.2009)

Christiane Müller-Zurek geht mit ihrem Text im Online-Familienhandbuch des Staatsinstituts für Frühpädagogik (IFP) dem Wunsch von Familien nach Normalität nach und zeigt Notwendigkeiten der Familienentlastung auf. (Recherchedatum: 10.11.2009)

Das Internetangebot des Müttergenesungswerkes (Elly Heuss-Knapp-Stiftung) informiert über die bundesweit anerkannten Kureinrichtungen und wohnortnahe Beratungsstellen für Mütter und Väter, die eine Kur beantragen möchten. Die Internetseite informiert unter anderem auch über Spezialkuren für Frauen mit behinderten Kindern, kranke Mütter oder zur Trauerverarbeitung. (Recherchedatum: 20.11.2009)

Eltern behinderter, chronisch erkrankter oder mit anderen spezifischen Besonderheiten lebenden Kindern initiieren und pflegen eine Vielzahl von Internetangeboten für Information und Austausch. Der Lehrstuhl für Allgemeine Heilpädagogik der Universität zu Köln listet und beschreibt sie in diesem Internetportal. (Recherchedatum: 20.11.2009)

16-seitiger kostenloser Ratgeber der Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung. Er weist erste Wege im unübersichtlichen sozialen Leistungsrecht für Kinder mit Behinderung und ihre Familien. Der Ratgeber kann hier als PDF heruntergeladen werden. (Recherchedatum: 10.11.2009)

Die Internetplattform für Eltern von Kindern mit Behinderung des Familienbundes der Deutschen Katholiken in der Diözese Würzburg informiert auf dieser Seite über offene Hilfen. Was können offene Hilfen wie familienentlastende und -unterstützende Dienste und Kurzzeiteinrichtungen leisten, wer bietet sie an und wer trägt die Kosten? (Recherchedatum: 10.11.2009)

Der 2001 gegründete Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. hat es sich zur Aufgabe gemacht, Eltern mit epilepsiekranken Kindern zu unterstützen und zu begleiten. Das Internetangebot informiert unter anderem über Epilepsieformen, Diagnose, Therapie, Erste Hilfe bei Anfällen und Alltagsfragen. Unter Adressen kann nach örtlichen Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen gesucht werden. (Recherchedatum: 23.11.2009)

Die Deutsche Behindertenhilfe - Aktion Mensch e.V. bietet Eltern mit einem behinderten oder von Behinderung bedrohtem Kind allgemein nützliche Informationen und hilfreiche Hinweise, zum Beispiel zu staatlichen Hilfen oder zu Möglichkeiten und Einrichtungen der Frühförderung. Mit differenzierter Suchfunktion nach geeigneten Einrichtungen vor Ort. (Recherchedatum: 26.11.2009)

Der Familienratgeber der Deutsche Behindertenhilfe - Aktion Mensch e.V. informiert in dieser Rubrik umfassend über Beratungsstellen und Hilfsangebote in Deutschland für Familien mit einem behinderten Kind. (Recherchedatum: 07.01.2009)

Die Ärztin Niklas-Faust zeigt in einem Fachartikel im Internetangebot der Bundesvereinigung Lebenshilfe Probleme einer guten medizinischen Versorgung für Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung auf. Manche Krankheiten treten häufiger und in untypischer Weise auf. Ärzte und Pflegepersonal sind auf die Behandlung dieses Personenkreises wenig eingestellt. Die Kommunikation ist oft schwierig. (Recherchedatum: 10.11.2009)

In der Online-Datenbank "Grüne Adressen" der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) können auch Beratungsangebote zu den Rechten von Verbraucher/-innen und Patienten/Patientinnen recherchiert werden. (Recherchedatum: 10.11.2009)

Claudia Groth, Mutter einer pflegebedürftigen Tochter, informiert auf ihrer Internetseite über Entlastungsmöglichkeiten für Angehörige pflegebedürftiger Kinder und bietet Eltern Gelegenheit zum Austausch. Mit Übersicht und Suchmöglichkeit nach Einrichtungen mit stationären Betreuungsangeboten. (Recherchedatum: 25.11.2009)

Das Kindernetzwerk für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche in der Gesellschaft ermöglicht Eltern bei speziellen Problemen und Krankheiten den Kontakt und Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen. Unter anderem in einer Datenbank weiterführende Adressen zu rund 2000 Schlagworten (Krankheitsbilder, Problembereiche und Behinderungen). Ein Teil der Informationen ist kostenpflichtig. (Recherchedatum: 25.11.2009)

Das 3-seitige Informationsblatt der Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung enthält eine Liste von Einrichtungen der stationären Rehabilitation, die auf die besonderen Bedürfnisse von Menschen mit geistiger Behinderung ausgerichtet sind. (Recherche: 12.11.2009)

INTAKT, die Internetplattform des Familienbundes der Deutschen Katholiken Würzburg für Eltern von Kindern mit Behinderung, hält in der Rubrik "Mein Recht" ausführliche Informationen zu Rechtsfragen bereit. Die Themenbereiche sind Schwerbehinderung, Pflege- und Krankenversicherung, Leistungen zur Teilhabe, Verfahrensrecht und Betreuungsrecht. (Recherchedatum: 25.01.2010)

Die Arbeit für und mit jungen Frauen mit Behinderung bildet seit 1998 einen Schwerpunkt des Bundesverbandes für Körper- und Mehrfachbehinderte. Das Angebot richtet sich an behinderte und nicht behinderte Mädchen und junge Frauen im Alter von ca. 12 bis 30 Jahren. Fachinformationen, Veranstaltungstipps und Austausch bieten Mimmi - das Mitmach-Mädchenmagazin, Mädchenkonferenzen und die Mütterwerkstatt des Verbandes.(Recherchedatum: 12.11.2009)

Beispielhaft berichtet das Nachsorgezentrum Helle-Mitte aus der Teamarbeit und über sein Leistungsspektrum zur Betreuung von Früh- und Risikogeborenen, kranken Säuglingen und Kleinkindern sowie deren Angehörige. Im Mittelpunkt steht der Aufbau eines Betreuungsnetzwerkes für die ganze Familie. (Recherchedatum: 12.11.2009)

NAKOS ist eine Einrichtung des Fachverbandes Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V., die sich als zentrale Netzwerkeinrichtung im Bereich der Selbsthilfe in Deutschland versteht. Das Internetangebot informiert unter anderem, über Selbsthilfe und will möglichst vielen Menschen den den Zugang zur Selbsthilfe erleichtern. Mit umfassendem Adressverzeichnisse von Selbsthilfegruppen und -initiativen zu vielen Problemen. (Recherchedatum: 25.11.2009)

Nestwärme heißt die bundesweite Idee eines Vereins in Tübingen, der mittlerweile auch in anderen Regionen Deutschlands finanzielle, ideelle und praktische Unterstützung für Familien und alleinerziehende Eltern mit behinderten und chronisch kranken Kindern anbietet. (Recherchedatum: 25.11.2009)

Das 9-seitige Faltblatt des Kinderschutzzentrums Kiel bietet Familien mit behinderten Kindern, die sich zum Beispiel aus Überlastung in außergewöhnlich schwierigen Konfliktsituationen befinden, orientierende Information und Unterstützung. (Recherchedatum: 12.11.2009)

Welche Steuervorteile können Eltern behinderter Kinder in Anspruch nehmen? Welche Hilfen gibt es für Familien mit einem behinderten Kind? Der Bundesverbandes für Körper- und Mehrfachbehinderte bietet auf dieser Seite aktuelle Rechtsratgeber und Merkblätter zum kostenlosen Herunterladen (PDF) oder zum Bestellen an. (Recherchedatum: 12.11.2009)

Der Familienratgeber der Deutsche Behindertenhilfe - Aktion Mensch e.V. informiert auf dieser Seite zu Fragen einer Schwerbehinderung. Unter anderem mit Informationen zu Voraussetzungen und Beantragung eines Schwerbehindertenausweises, Regelungen von Nachteilausgleichen, Reha & Therapie, Hilfsmittel. (Recherchedatum: 12.11.2009)

Die Internetseite des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales (BMAS) bietet auf dieser Seite Kurzinformationen zum SGB IX sowie Links zum Onlinelesen und Herunterladen des Gesetzestextes auf den Seiten der juris GmbH. (Recherche: 05.01.2010)

Der Verband alleinerziehender Mütter und Väter (VAMV) unterstützt und berät Einelternfamilien. Das Internetangebot des Bundesverbandes informiert unter anderem zu Rechsfragen und Entlastungsmöglichkeiten und geht auch auf die besondere Lebenswirklichkeit von Alleinerziehenden mit einem behinderten Kind und nichtdeutsche Alleinerziehende ein. (Recherchedatum: 26.11.2009)

Die Internetplattform für Eltern von Kindern mit Behinderung des Familienbundes der Deutschen Katholiken in der Diözese Würzburg infomiert auf dieser Seite über die Versicherungspraxis für Menschen mit geistiger Behinderung. (Recherchedatum: 19.11.2009)

Das 32-seitige Versicherungsmerkblatt des Bundesverbandes für Körper- und Mehrfachbehinderte informiert über Versicherungsschutzmöglichkeiten für Menschen mit Behinderung und darüber, welche Besonderheiten bei der Vertragsgestaltung zu beachten sind. Es kann hier auf der Seite Bundesverbandes als PDF heruntergeladen werden. (Recherchedatum: 19.11.2009)

Die Internetplattform für Eltern von Kindern mit Behinderung des Familienbundes der Deutschen Katholiken in der Diözese Würzburg gibt auf dieser Seite Hinweise, wie man sich für einen Zahnarztbesuch mit behinderten Menschen vorbereitet, zur Zahnarztsuche und zur Kostenfrage einer Vollnarkose bei Zahnbehandlung. (Recherchedatum: 19.11.2009