Wegweiser bei akuter oder chronischer Erkrankung

Informationen zu seltenen/chronischen Erkrankungen

Der Elternkanal unseres Internetportals bietet ausführliche Informationen zu den häufigsten Krankheiten im Kindesalter sowie zu den Infektionskrankheiten, vor denen die empfohlenen Impfungen schützen. Darüber hinaus findet sich im Internet ein breitgefächertes Angebot an weiteren Krankheitsinformationen. Hier finden Sie ausgewählte Link-Tipps, die insbesondere zu chronischen, seltenen oder spezifischen Krankheitsbildern unter anderem fachkundige Informationen und Unterstützung bieten.

Link-Tipps

  • Kindernetzwerk e.V.

    • Das Kindernetzwerk für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche in der Gesellschaft ermöglicht Eltern bei speziellen Problemen und Krankheiten den Kontakt und Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen. Unter anderem in einer Datenbank weiterführende Adressen zu rund 2000 Schlagworten (Krankheitsbilder, Problembereiche und Behinderungen). Ein Teil der Informationen ist kostenpflichtig. (Recherchedatum: 25.11.2009)

  • "Unheilbare Krankheiten"

    • Was tun, wenn eine unheilbare oder lebensverkürzende Erkrankung diagnostiziert wird? Über Unterstützung und Kontakte zu Hilfsangeboten in einer besonders schweren Familiensituation informiert umfassend der Berufsverband der Kinder- und-Jugendärzte. (Recherchedatum: 19.11.2009)

  • Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. (BVHK)

    • Der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. versteht sich als Koordinationsstelle der Selbsthilfe für herzkranke Betroffene und deren Familien. Die Mitgliedsvereine bieten betroffenen Familien Hilfestellung vor Ort. Das Internetangebot bietet neben umfangreichen Informationsmaterialien zum Bestellen und Herunterladen zahlreiche Erfahrungsberichte zu verschiedenen Aspekten einer Herzerkrankung bei Kindern und Jugendlichen. (Recherchedatum: 23.11.2009)

  • Deutsche Epilepsievereinigung e. V. (DE)

    • Die Deutsche Epilepsievereinigung e.V. vertritt seit 1988 die Interessen von Menschen mit Epilepsie. Das Internetportal bietet unter anderem eine erste Orientierung bei der Suche nach Hilfe und Unterstützung, informiert über Behandlung, Versorgung und Rehabilitation. Mit vielen wertvollen Hinweisen zu verschiedenen Aspekten der Erkrankung und deren Bewältigung im Alltag. (Recherchedatum: 23.11.2009)

  • Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)

    • Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) setzt sich als Selbsthilfeorganisation für Muskelkranke für deren Interessen ein. Mit ihrem Internetangebot bietet die DGM umfangreiche Informationen zu den verschiedenen Muskelerkrankungen, Behandlungsmöglichkeiten sowie zu Einrichtungen der Rehabilitation. (Recherchedatum: 23.11.2009)

  • Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE) - Information für Eltern und Patienten

    • Informationen zu Erkrankungen im Magen- und Darmtrakt, der Leber und Bauchspeicheldrüse sowie der Ernährung von Kindern und Jugendlichen stellt die Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE) ins Internet. Eine regionale Suche nach Spezialisten vor Ort ist möglich. (Recherchedatum: 25.11.2009)

  • Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e.V. (ASBH)

    • Die 1966 als Elterninitiative gegründete Arbeitsgemeinschaft informiert auf ihrer Internetseite unter anderem über ihre regelmäßig erscheinenden Gesundheitsratgeber, die gegen Entgelt bestellt werden können, und bietet online einen Newsletter zu aktuellen Sozialsrechtsfragen an. (Recherchedatum: 19.11.2009)

  • Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE)

    • In der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) haben sich Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen von Betroffenen mit seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen zusammengeschlossen. Sie bietet unter anderem eine Datenbank (achse.info) mit fachlich geprüften Informationen und patientenorientierten Krankheitsbeschreibungen und Selbsthilfekontakten. (Recherchedatum: 28.02.2011)

 
4330