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Wegweiser für Familien mit einem behinderten oder chronisch kranken Kind
Basisinformationen
Verwandte Themen
Link-Tipps
- BAG Selbsthilfe
- Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS)
- Grüne Adressen - Gemeinschaftliche Selbsthilfe in Deutschland
- Kindernetzwerk e.V.
- Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE)
- Eltern informieren
- Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V.
- Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. (BVHK)
- Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
- Epilepsie Bundes-Elternverband e.V.
- Infoportal ADHS
- zentrales adhs-netz
Die BAG Selbsthilfe ist die Vereinigung der Selbsthilfeverbände behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen in Deutschland. Sie informiert auf ihrer Internetseite unter anderem über ihre Aufgaben und Ziele. Im Mitgliederverzeichnis finden sich hilfreiche Links zu Selbsthilfegruppen bei speziellen Erkrankungen oder Beeinträchtigungen. (Recherchedatum: 20.11.2009)
NAKOS ist eine Einrichtung des Fachverbandes Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V., die sich als zentrale Netzwerkeinrichtung im Bereich der Selbsthilfe in Deutschland versteht. Das Internetangebot informiert unter anderem, über Selbsthilfe und will möglichst vielen Menschen den den Zugang zur Selbsthilfe erleichtern. Mit umfassendem Adressverzeichnisse von Selbsthilfegruppen und -initiativen zu vielen Problemen. (Recherchedatum: 25.11.2009)
In der Online-Datenbank "Grüne Adressen" der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) können auch Beratungsangebote zu den Rechten von Verbraucher/-innen und Patienten/Patientinnen recherchiert werden. (Recherchedatum: 10.11.2009)
Das Kindernetzwerk für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche in der Gesellschaft ermöglicht Eltern bei speziellen Problemen und Krankheiten den Kontakt und Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen. Unter anderem in einer Datenbank weiterführende Adressen zu rund 2000 Schlagworten (Krankheitsbilder, Problembereiche und Behinderungen). Ein Teil der Informationen ist kostenpflichtig. (Recherchedatum: 25.11.2009)
In der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) haben sich Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen von Betroffenen mit seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen zusammengeschlossen. Sie bietet unter anderem eine Datenbank (achse.info) mit fachlich geprüften Informationen und patientenorientierten Krankheitsbeschreibungen und Selbsthilfekontakten. (Recherchedatum: 28.02.2011)
Eltern behinderter, chronisch erkrankter oder mit anderen spezifischen Besonderheiten lebenden Kindern initiieren und pflegen eine Vielzahl von Internetangeboten für Information und Austausch. Der Lehrstuhl für Allgemeine Heilpädagogik der Universität zu Köln listet und beschreibt sie in diesem Internetportal. (Recherchedatum: 20.11.2009)
Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. ist ein übergreifender Selbsthilfe- und Fachverband für die Belange körper- und mehrfachbehinderter Menschen und deren Familien. Über die Orts- und Kreisvereine der einzelnen Landesverbände finden Eltern eines behinderten Kindes unter anderem konkrete Hilfe und Unterstützung in Alltagsfragen sowie Kontakt zu anderen Eltern. (Recherchedatum: 20.11.2009)
Der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. versteht sich als Koordinationsstelle der Selbsthilfe für herzkranke Betroffene und deren Familien. Die Mitgliedsvereine bieten betroffenen Familien Hilfestellung vor Ort. Das Internetangebot bietet neben umfangreichen Informationsmaterialien zum Bestellen und Herunterladen zahlreiche Erfahrungsberichte zu verschiedenen Aspekten einer Herzerkrankung bei Kindern und Jugendlichen. (Recherchedatum: 23.11.2009)
Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) setzt sich als Selbsthilfeorganisation für Muskelkranke für deren Interessen ein. Mit ihrem Internetangebot bietet die DGM umfangreiche Informationen zu den verschiedenen Muskelerkrankungen, Behandlungsmöglichkeiten sowie zu Einrichtungen der Rehabilitation. (Recherchedatum: 23.11.2009)
Der 2001 gegründete Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. hat es sich zur Aufgabe gemacht, Eltern mit epilepsiekranken Kindern zu unterstützen und zu begleiten. Das Internetangebot informiert unter anderem über Epilepsieformen, Diagnose, Therapie, Erste Hilfe bei Anfällen und Alltagsfragen. Unter Adressen kann nach örtlichen Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen gesucht werden. (Recherchedatum: 23.11.2009)
Vom zentralen adhs-netz betriebenes und von Wissenschaftlern der Uniklinik Köln entwickeltes Informationsportal zum Thema Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung (ADHS). Es will Ratsuchende - getrennt nach verschiedenen Bereichen wie Eltern, Kinder, Pädagogen - mit Informationen zum Thema ADHS versorgen und mit Hilfen unterstützen. Die Inhalte basieren auf wissenschaftlich gesicherten Erkenntnissen und geltenden Leitlinien von Fachverbänden zur Diagnostik und Therapie von ADHS. (Recherchedatum: 09.11.2011)
Internetangebot des zentralen adhs-netzes, eines bundesweites Netzwerkes zur Verbesserung der Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Aufmerksamkeitsdefizit- / Hyperaktivitätsstörungen (ADHS). Es richtet sich an Fachleute, Betroffene und deren Angehörige und Bezugspersonen. Es informiert außerdem die Öffentlichkeit über ADHS. (Recherchedatum: 09.12.2010)

