Leben mit einem behinderten oder chronisch kranken Kind

Rat und Hilfe

Förderung und Unterstützung bei Problemen in der kindlichen Entwicklung

Wenn ein Kind nicht gesund ins Leben startet oder sich im Verlauf seiner Entwicklung in bestimmten Bereichen Probleme zeigen, kann in vielen Fällen eine frühzeitig einsetzende, gezielte fachliche Unterstützung Beeinträchtigungen mindern oder beheben. In Deutschland gibt es mit den Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) und den Frühförderstellen zwei Einrichtungen, die bei Auffälligkeiten oder Verzögerungen in der Entwicklung helfen, um dem Kind die bestmöglichen Startchancen zu ermöglichen.mehr...

Leben mit einem behinderten oder chronisch kranken Kind

Entwicklungsverzögerung und Behinderung

Bei manchen Kindern zeigt sich erst im Verlauf der Entwicklung, dass sie sich insgesamt oder in Teilbereichen anders als andere Kinder entwickeln.

Eltern sind Experten in eigener Sache

Jedes Kind ist einzigartig und entwickelt sich in seinem eigenen Tempo. Auch in seiner geistigen Entwicklung geht jedes Kind seinen eigenen Weg. Manche Kinder entwickeln ihre geistigen Fähigkeiten jedoch deutlich langsamer im Vergleich zu Gleichaltrigen oder zeigen in Teilbereichen ausgeprägte Schwächen.

Oft sind es Schwächen oder Störungen in anderen Entwicklungsbereichen - beispielsweise unerkannte Sehschwächen oder Hörstörungen -, die auch die geistige Entwicklung des Kindes beeinträchtigen. Frühzeitiges Erkennen und Behandeln sind deshalb wichtig. Bei manchen Kindern können auch genetische Ursachen oder organisch bedingte Schädigungen des Gehirns vor, während oder nach der Geburt Störungen in der Entwicklung zur Folge haben und die geistige Entwicklung in unterschiedlichem Ausmaß beeinträchtigen.

Angesichts der Vielfalt und Bandbreite der kindlichen Entwicklung ist es für Eltern nicht immer einfach festzustellen, ob sich ihr Kind mehr Zeit lässt als andere Kinder seines Alters, oder ob es in bestimmten Bereichen tatsächlich besondere Anregung und fachliche Unterstützung benötigt. Doch letztlich kennen Eltern ihr Kind am besten und haben meist ein gutes Gespür dafür, wenn mit ihrem Kind etwas nicht stimmt.

Bei Auffälligkeiten ist fachliche Abklärung nötig

Wann immer Sie sich sorgen und den Verdacht haben, die Entwicklung Ihres Kindes verlaufe insgesamt oder in Teilbereichen deutlich anders als bei gleichaltrigen Kindern, sollten Sie dies bei Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin ansprechen und gegebenenfalls fachärztlich genau abklären lassen.

Durch Ihre gezielte Unterstützung, zum Beispiel im Verbund mit Frühförderung, können Sie Verzögerungen und Auffälligkeiten in der Entwicklung Ihres Kindes häufig gut beeinflussen und mögliche weitere Folgen verhindern oder mildern.

Zwischen Bangen und Hoffen

Für Eltern ist die Zeit der Ungewissheit meist das Schlimmste. Wenn sich ihre Vermutung bestätigt, dass sich ihr Kind möglicherweise anders als erhofft weiterentwickeln wird, ist es für viele anfangs ein Schock, der von Trauer und Enttäuschung, aber auch von Sorge und Ängsten für die Zukunft geprägt ist.

Doch gleichzeitig wird es von Eltern häufig auch als erleichternd empfunden, endlich Bescheid zu wissen: So manche Ungereimtheiten und Unsicherheiten, die sie in der Vergangenheit bei der Beobachtung ihres Kindes gemacht hatten, können sie nun besser verstehen und einordnen. Mit der Unterstützung von Fachkräften können sie nun ihrem Kind gezielt die Unterstützung und Hilfestellung geben, die es für seine weitere Entwicklung braucht.

Linktipps

  • Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V.

    • Die BAG Selbsthilfe ist die Vereinigung der Selbsthilfeverbände behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen in Deutschland. Sie informiert auf ihrer Internetseite unter anderem über ihre Aufgaben und Ziele. Im Mitgliederverzeichnis finden sich hilfreiche Links zu Selbsthilfegruppen bei speziellen Erkrankungen oder Beeinträchtigungen. (Recherchedatum: 20.11.2009)

  • Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V.

    • Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. ist ein übergreifender Selbsthilfe- und Fachverband für die Belange körper- und mehrfachbehinderter Menschen und deren Familien. Über die Orts- und Kreisvereine der einzelnen Landesverbände finden Eltern eines behinderten Kindes unter anderem konkrete Hilfe und Unterstützung in Alltagsfragen sowie Kontakt zu anderen Eltern. (Recherchedatum: 20.11.2009)

  • Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung e.V.

    • Das Internetangebot der Bundesvereinigung Lebenshilfe wendet sich unter anderem an Eltern, deren Kind mit einer geistigen Behinderung geboren wurde. Mit vielen wertvollen Hilfen und Tipps zu Themen wie Frühförderung, Kindergarten, Schule, Geschwister. Suchmöglichkeit nach regionalen Einrichtungen und Diensten der Lebenshilfe. (Recherchedatum: 20.11.2009)

  • "Die Situation von Familien mit behinderten Kindern aus Elternperspektive"

    • Christiane Müller-Zurek geht mit ihrem Text im Familienhandbuch des Staatsinstituts für Frühpädagogik (IFP) dem Wunsch von Familien nach Normalität nach und zeigt Notwendigkeiten der Familienentlastung auf. (Recherchedatum: 09.08.2011)

  • Einfach teilhaben

    • Das Informationsportal des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales für Menschen mit Behinderung und deren Angehörige, Verwaltungen und Unternehmen schafft in verständlicher Alltagssprache einen ersten Einstieg in das Recht behinderter Kinder auf gesellschaftliche Teilhabe. Es infomiert unter anderem über Umsetzungsansätze in der Kinderbetreuung, Schule, Beruf und Freizeit und bietet umfangreiche Servicefunktionen. (Recherchedatum: 20.11.2009)

  • Familienratgeber

    • Die Deutsche Behindertenhilfe - Aktion Mensch e.V. bietet Eltern mit einem behinderten oder von Behinderung bedrohtem Kind allgemein nützliche Informationen und hilfreiche Hinweise, zum Beispiel zu staatlichen Hilfen oder zu Möglichkeiten und Einrichtungen der Frühförderung. Mit differenzierter Suchfunktion nach geeigneten Einrichtungen vor Ort. (Recherchedatum: 26.11.2009)

  • Kindernetzwerk e.V. für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche in der Gesellschaft

    • Das Kindernetzwerk für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche in der Gesellschaft ermöglicht Eltern bei speziellen Problemen und Krankheiten den Kontakt und Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen. Unter anderem in einer Datenbank weiterführende Adressen zu rund 2000 Schlagworten (Krankheitsbilder, Problembereiche und Behinderungen). Ein Teil der Informationen ist kostenpflichtig. (Recherchedatum: 25.11.2009)

  • Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS)

    • NAKOS ist eine Einrichtung des Fachverbandes Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V., die sich als zentrale Netzwerkeinrichtung im Bereich der Selbsthilfe in Deutschland versteht. Das Internetangebot informiert unter anderem, über Selbsthilfe und will möglichst vielen Menschen den den Zugang zur Selbsthilfe erleichtern. Mit umfassendem Adressverzeichnisse von Selbsthilfegruppen und -initiativen zu vielen Problemen. (Recherchedatum: 25.11.2009)

  • "Welche Behinderung hat unser Kind?"

    • Gerade bei eher seltenen genetischen Syndromen dauert es oft lange, bis die Diagnose klar ist. Die Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung widmet sich einem schweren Thema und gibt über einige Erscheinungsformen geistiger Behinderung näher Auskunft. (Recherchedatum: 19.11.2009)

 
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