Wegweiser für Familien mit einem behinderten oder chronisch kranken Kind

0-6 Jahre

Wenn ein Kind eine Behinderung hat oder chronisch krank ist, brauchen Eltern – über therapeutische Leistungen hinaus – gut zu findende Unterstützung im Alltag.

Wegweiser zum Thema Behinderung
© BZgA

Welche Rechte hat ein Kind mit Behinderung? Wie kann die Familie im Alltag entlastet werden? Wo finde ich Informationen zu seltenen Krankheiten? Zu speziellen Aspekten und Fragen, die im konkreten Einzelfall mit einer Behinderung oder chronischen Erkrankung des Kindes verbunden sind, finden Eltern fachkundige Angebote zum Beispiel bei Fachverbänden oder Selbsthilfegruppen, die uns auch bei der Erarbeitung dieses Themenschwerpunktes fachlich unterstützt haben.

Dieser  Wegweiser bietet eine erste Orientierung durch das oft undurchschaubare Geflecht an „Anlaufstellen“, die zu allgemeinen wie auch besonderen Fragen einer Behinderung, zu Möglichkeiten der Unterstützung, Familienhilfen, Rechten und vielem mehr fachkundig Rat, Information und Hilfen anbieten.

Wenn ein Kind krank ist und Pflege braucht oder eine Behinderung hat und oft besondere Aufmerksamkeit erfordert, kann der Familienalltag für Väter und Mütter zuweilen sehr belastend sein. Eine Reihe hilfreicher Angebote im Internet informiert Sie über Möglichkeiten der Entlastung und Hilfe im Alltag – im Allgemeinen wie auch in besonderen Lebenssituationen.

Deutsches Müttergenesungswerk
  • Website
  • muettergenesungswerk.de Müttergenesungswerk
  • 08.10.2023

Infos über die Elly Heuss-Knapp-Stiftung „Müttergenesungswerk“ und den bundesweiten Angeboten. Mit Beratungsstellensuche, Kliniksuche und Fachinformationen.

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Diagnose Alkoholschädigung
  • Website
  • fasd-fachzentrum.de Sonnenhof e. V.
  • 05.09.2023

Informationen zum Thema alkoholbedingter Behinderung sowie zu Fortbildungs- und Beratungsangeboten. Umfangreiche Infomaterialien.

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Die Situation von Familien mit behinderten Kindern aus Elternperspektive
  • Artikel
  • familienhandbuch.de IFP
  • 13.12.2023

Christiane Müller-Zurek geht auf den Wunsch von Familien, die ein Kind mit Behinderung haben, nach Normalität ein und zeigt Notwendigkeiten der Familienentlastung auf.

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FASD Deutschland e. V.
  • Website
  • fasd-deutschland.de FASD Deutschland e.V.
  • 18.08.2023

Die Vereinigung setzt sich neben der Prävention zur Vermeidung vorgeburtlicher Schädigungen durch Alkohol für die Verbesserung der Teilhabebedingungen für Menschen mit FASD in der Gesellschaft ein.

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Familienratgeber für Menschen mit Behinderung und deren Angehörige
  • Website
  • familienratgeber.de Aktion Mensch
  • 13.12.2023

Infos und hilfreiche Hinweise für Eltern, die ein Kind mit Behinderung haben, u. a. zu staatlichen Hilfen und Möglichkeiten der Frühförderung.

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Familienratgeber – Beratung & Hilfe
  • Artikel
  • familienratgeber.de Aktion Mensch
  • 13.12.2023

Umfassende Informationen über Hilfsangebote, Beratung und Selbsthilfe für Familien, die ein Kind mit Behinderung haben. Mit Suchmöglichkeit nach örtlichen Angeboten.

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GeschwisterNetz
  • Website
  • geschwisternetz.de BV Lebenshilfe
  • 13.12.2023

Ein soziales Netz der BV Lebenshilfe für erwachsene Geschwister von Menschen mit Behinderung. Erfahrungsaustausch, Rat und Hilfe.

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Hilfe in schwierigen Lebenslagen: Die Familienhebamme
  • Artikel
  • familienplanung.de BZgA
  • 13.08.2023

Familienhebammen betreuen Schwangere, Mütter und ihre Kinder in schwierigen Situationen auch über die normalerweise üblichen zwölf Wochen nach der Geburt hinaus.

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Kinder Pflege Netzwerk
  • Website
  • kinderpflegenetzwerk.de C. Groth
  • 13.12.2023

Eltern von Kindern mit Behinderung oder chronischer Ekrankung finden hier Informationen zu Entlastungsmöglichkeiten und Einrichtungen der Kurzzeit- und Verhinderungspflege.

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Nestwärme e. V. Deutschland
  • Website
  • nestwaerme.de nestwärme
  • 13.12.2023

Sozialunternehmen, u. a. mit bundesweiter Fachberatung und Hotline, sowie Unterstützung für Familien von Kindern mit Behinderung oder schwerer Erkrankung.

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Stiftung Bunter Kreis
  • Website
  • bunter-kreis.de Bunter Kreis
  • 03.10.2023

Modell einer familienorientierten Nachsorge bei schwerkranken Kindern. Die Internetseite informiert u. a. über die stützenden und begleitenden Angebote des Vereins.

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Stiftung Leben pur
  • Website
  • stiftung-leben-pur.de Stiftung
  • 11.02.2024

Information und Wissensaustausch zu Belangen von Menschen mit schwersten und mehrfachen Behinderungen, u. a. Tagungsberichte, Literaturlisten und Online-Beratungen.

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Verband alleinerziehender Mütter und Väter Bundesverband e. V. (VAMV)
  • Website
  • vamv.de VAMV
  • 13.12.2023

Infos für Alleinerziehende, u. a. Rechtsfragen, Entlastungsmöglichkeiten, Alleinerziehende von einem Kind mit Behinderung, nichtdeutsche Alleinerziehende, Beratung.

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wir pflegen – Interessenvertretung und Selbsthilfe pflegender Angehöriger e.V.
  • Website
  • wir-pflegen.net wir pflegen e. V.
  • 24.05.2023

Der Bundesverband setzt sich für nachhaltige Verbesserungen in der häuslichen Pflege ein. Mit einem regelmäßigen digitalen Austauschforum für pflegende Eltern.

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Welche finanziellen Leistungen gibt es für Familien, die ein Kind mit Behinderung haben? Welche Hilfen gibt es bei Pflegebedürftigkeit des Kindes? Was sind „Leistungen zur Teilhabe“? Hier finden Sie hilfreiche Linktipps, die bei Fragen zu Ansprüchen, Leistungen und sonstigen Rechtsthemen, wie zum Beispiel Versicherungsschutz bei Behinderung, weiterhelfen.

Einfach teilhaben
  • Website
  • einfach-teilhaben.de BMAS
  • 04.10.2023

Informationen für Menschen mit Behinderung, Angehörige, Verwaltungen und Unternehmen. Themenbereiche sind u. a. Kindheit und Familie, Schule, Beruf und Freizeit.

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Familienratgeber für Menschen mit Behinderung und deren Angehörige
  • Website
  • familienratgeber.de Aktion Mensch
  • 13.12.2023

Infos und hilfreiche Hinweise für Eltern, die ein Kind mit Behinderung haben, u. a. zu staatlichen Hilfen und Möglichkeiten der Frühförderung.

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Familienratgeber – Beratung & Hilfe
  • Artikel
  • familienratgeber.de Aktion Mensch
  • 13.12.2023

Umfassende Informationen über Hilfsangebote, Beratung und Selbsthilfe für Familien, die ein Kind mit Behinderung haben. Mit Suchmöglichkeit nach örtlichen Angeboten.

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intakt
  • Themenseite
  • intakt.info FDK
  • 05.09.2023

Ein Informations- und Austauschangebot für Eltern von Kindern mit Behinderung und für alle Personen, die sich in diesem Umfeld beruflich oder ehrenamtlich engagieren.

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Mein Kind ist behindert – diese Hilfen gibt es
  • PDF
  • bvkm.de BVKM
  • 13.12.2023

Überblick über Rechte und finanzielle Leistungen für Familien von Kindern mit Behinderung. 74 Seiten, 2023.

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Rat & Hilfe bei Schwerbehinderung
  • Artikel
  • familienratgeber.de Aktion Mensch
  • 08.10.2023

Infos zu Fragen einer Schwerbehinderung, u. a. zu Voraussetzungen und Beantragung eines Schwerbehindertenausweises, Nachteilsausgleiche, Reha und Therapie, Hilfsmittel.

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Sozialratgeber für Deutschland
  • Broschüre
  • leberkrankes-kind.de GJFH
  • 14.02.2024

 Wegweiser zur Orientierungshilfe für Familien mit einem chronisch kranken Kind. 37 Seiten, 2023.

Sprache: Arabisch, Deutsch, Englisch, Türkisch

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Rechtsratgeber des Bundesverbandes für Körper- und Mehrfachbehinderte
  • Themenseite
  • bvkm.de BVKM
  • 21.08.2023

Aktuelle Rechtsratgeber und Merkblätter zu Rechtsfragen für Eltern behinderter Kinder, u. a. zu Hilfen, Grundsicherung und Steuerfragen.

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Sozialgesetzbuch IX – Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen
  • Artikel
  • gesetze-im-internet.de BMJV
  • 12.06.2023

Gesetzestext des Sozialgesetzbuchs Neuntes Buch – Rehabilitation und Teilhabe von Menschen mit Behinderungen.

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Staatliche Hilfen für Familien
  • Artikel
  • familienratgeber.de Aktion Mensch
  • 03.10.2023

Eine Auswahl der wichtigsten bundesweiten Leistungen, durch die Familien mit behinderten Menschen staatlicherseits unterstützt werden.

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Unabhängige Patientenberatung Deutschland gGmbH (UPD)
  • Website
  • patientenberatung.de UPD
  • 08.10.2023

Hinweise zu regionalen und überregionalen Beratungsangeboten und Orientierung im Gesundheitswesen sowie Infos zu ausgewählten Fragen.

Sprache: Deutsch, Russisch, Türkisch

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Versicherungsschutz für Menschen mit Behinderungen und deren Angehörige
  • Themenseite
  • bvkm.de BVKM
  • 21.08.2023

Infos u. a. über die Möglichkeiten des Versicherungsschutzes für Menschen mit Behinderung und Hinweise zu den Besonderheiten bei der Vertragsgestaltung.

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Früherkennungsuntersuchungen und Impfungen sind für Kinder mit und ohne Behinderung gleichermaßen wichtig. Manche Krankheiten treten bei Kindern mit geistiger und mehrfacher Behinderung jedoch häufiger und in untypischer Weise auf. Für sie hat eine gute medizinische Versorgung deshalb eine besondere Bedeutung. Hier finden Sie ausgewählte Linktipps zu allgemeinen wie auch zu speziellen Fragen der medizinischen Versorgung bei Behinderung.

Deutsches FASD Kompetenzzentrum Bayern
  • Website
  • deutsches-fasd-kompetenzzentrum-bayern.de Deutsches FASD Kompetenzzentrum Bayern
  • 05.09.2023

Direkte, individuelle Unterstützung und Beratung von Eltern und Kindern oder Jugendlichen mit Fetaler Alkoholspektrumstörung (FASD) sowie von Fachkräften.

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Deutsche Gesellschaft für Medizin für Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung
  • Website
  • dgmgb.de DGMBG
  • 08.10.2023

Die DGMGB setzt sich für fachgerechte medizinische Betreuung von Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung ein. 

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DGKJ – Für Eltern
  • Themenseite
  • dgkj.de DGKJ
  • 05.09.2023

Informationsseiten für Eltern, u. a. mit Spezialisten-Porträts, Vorstellung kinderärztlicher Fachdisziplinen und häufiger Untersuchungsmethoden.

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Deutsche Gesellschaft für seelische Gesundheit bei Menschen mit geistiger Behinderung e.V. (DGSGP)
  • Website
  • dgsgb.de DGSGB
  • 21.08.2023

Internetseite u. a. mit kostenlosen Downloads der DGSGB-Materialien und Übersicht über spezialisierte ärztliche und psychotherapeutische Angebote.

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Zahnbehandlung behinderter Menschen
  • Artikel
  • community.intakt.info FDK
  • 03.10.2023

Hinweise, wie man sich auf einen Besuch einer zahnärztlichen Praxis mit behinderten Menschen vorbereitet, zur Praxissuche und zur Kostenfrage einer Vollnarkose bei der Zahnbehandlung.

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Kinder und Jugendliche haben ebenso wie Erwachsene Anspruch auf Leistungen der Rehabilitation, die jedoch die besonderen Bedürfnisse und Anforderungen der jungen Menschen berücksichtigen sollte. Hier einige hilfreiche Links zu den zu den Besonderheiten der Rehabilitation im Kindesalter.

Kinder- und Jugend-Reha im Netz
  • Website
  • kinder-und-jugendreha-im-netz.de Bündnis Kinder- und Jugendreha e. V.
  • 04.03.2024

Informationsportal rund um die Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen, u. a. zu Reha-Leistungen, Reha-Kliniken, Antragstellung und mehr.

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Rehabilitation und Teilhabe
  • Themenseite
  • behindertenbeauftragter.de Bundesregierung
  • 13.12.2023

Die Internetseite des Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen informiert hier u. a. über Zuständigkeiten und Leistungen.

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Rehabilitation für Menschen mit Behinderung
  • Themenseite
  • einfach-teilhaben.de BMAS
  • 13.12.2023

Träger und Leistungen der Rehabilitation sowie Hinweise zu u. a. Beantragung, Behandlung, Hilfs- und Heilmittel und speziell zu Kinder- und Jugendrehabilitation.

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Begutachtung bei Vorsorge und Rehabilitationsleistungen
  • Datenbank
  • medizinischerdienst.de MDK
  • 03.10.2023

Voraussetzungen ambulanter und stationärer Vorsorge- und Rehabilitationsleistungen, Antragswege und Verfahren der Begutachtung und Bewilligung – nach MDK-Regionen sortiert.

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Reha für Kinder und Jugendliche
  • Themenseite
  • deutsche-rentenversicherung-bund.de DRV
  • 03.10.2023

Informationen rund um die Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen, u. a. zu medizinischen Voraussetzungen, Beratung, Antrag und Ablauf der Reha sowie Servicestellen.

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Sozialgesetzbuch IX – Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen
  • Artikel
  • gesetze-im-internet.de BMJV
  • 12.06.2023

Gesetzestext des Sozialgesetzbuchs Neuntes Buch – Rehabilitation und Teilhabe von Menschen mit Behinderungen.

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Für eine Vielzahl von Krankheiten, Beeinträchtigungen und Behinderungen gibt es ein großes Angebot an Selbsthilfegruppen. Sie unterstützen Eltern in vielerlei Hinsicht, beispielsweise, indem sie fachlich gesicherte Informationen bereitstellen, die Möglichkeit zum Austausch mit anderen Eltern bieten oder bei der Durchsetzung von Ansprüchen behilflich sind. Die ausgewählten Linktipps bieten eine Orientierungshilfe.

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V. (ACHSE)
  • Website
  • achse-online.de ACHSE
  • 08.10.2023

Zusammenschluss u. a. von Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen. Unter anderem bietet eine Datenbank fachlich geprüfte Informationen zu seltenen Krankheiten.

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Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e. V. (ASBH)
  • Website
  • asbh.de ASBH
  • 22.10.2023

Die bundesweite Selbsthilfe informiert u. a. über die Krankheitsbilder und bietet Betroffenen Unterstützung. Mit Kliniksuche und Selbsthilfegruppen vor Ort.

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BAG Selbsthilfe
  • Website
  • bag-selbsthilfe.de BAG SELBSTHILFE
  • 04.10.2023

Die Interessenvertretung behinderter und chronisch kranker Menschen informiert u. a. über aktuelle Geschehnisse in der Gesundheits- und Sozialpolitik.

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Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. (BVHK)
  • Website
  • bvhk.de BVHK
  • 21.08.2023

Umfassendes Informationsangebot u. a. zu Förderung, Ausbildung und Beruf, Erfahrungsberichte zu verschiedenen Aspekten einer Herzerkrankung und Hilfen vor Ort.

zur Website
Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e. V.
  • Website
  • bvkm.de BVKM
  • 03.10.2023

Selbsthilfe- und Fachverband für die Belange körper- und mehrfachbehinderter Menschen und deren Familien. Infos u. a. zu Arbeitsbereichen, Themen und Hilfen vor Ort.

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Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder
  • Website
  • bfvek.de BFVEK
  • 12.02.2024

Der BFVEK e. V. unterstützt betroffene Familien mit Rat und Tat: u. a. mit rechtlichen Informationen, Adressen, Projekten und Patenprogrammen.

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Bundesvereinigung Lebenshilfe e. V.
  • Website
  • lebenshilfe.de Lebenshilfe
  • 08.10.2023

Viele wertvolle Hilfen und Informationen, u. a. zu Frühförderung, Kindergarten, Schule, sowie eine Suche nach regionalen Angeboten der Lebenshilfe.

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Deutsche Epilepsievereinigung e. V.
  • Website
  • epilepsie.sh DE
  • 03.10.2023

Eine erste Orientierung bei der Suche nach Hilfe und Unterstützung für Menschen mit Epilepsie und Infos über Behandlung, Versorgung und Rehabilitation.

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Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM)
  • Website
  • dgm.org DGM
  • 21.08.2023

Umfangreiche Informationen zu den verschiedenen neuromuskulären Erkrankungen, Behandlungsmöglichkeiten sowie zu Einrichtungen der Rehabilitation.

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Epilepsie Bundes-Elternverband e. V.
  • Website
  • epilepsie-elternverband.de e.b.e.
  • 05.09.2023

Für Eltern epilepsiekranker Kinder. Infos u. a. über Epilepsieformen, Diagnose, Therapie, Erste Hilfe und Alltagsfragen. Mit Adress- und Beratungsstellen-Listen.

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Grüne Adressen – Selbsthilfe in Deutschland
  • Datenbank
  • nakos.de NAKOS
  • 04.10.2023

Bundesweite Kontaktdaten von Selbsthilfevereinigungen, Internetforen sowie Organisationen und Institutionen mit Selbsthilfebezug.

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Infoportal ADHS
  • Website
  • adhs.info adhs-netz
  • 24.12.2023

Unabhängige Informationen zum Thema ADHS für Eltern von Kindern und Jugendlichen mit ADHS sowie für Fachkräfte. Mit spezifischen Informationen für Betroffene.

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Kindernetzwerk e. V.
  • Website
  • kindernetzwerk.de Kindernetzwerk
  • 08.10.2023

Kontakt und Austausch für Eltern bei speziellen Problemen und Krankheiten. Weiterführende Adressen zu rund 2000 Schlagworten (z. B. Krankheitsbilder, Behinderungen).

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Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE)
  • Website
  • namse.de NAMSE
  • 05.11.2023

Das Koordinierungs- und Kommunikationsgremium zielt auf eine bessere Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ab.

Sprache: Deutsch, Englisch

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Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS)
  • Website
  • nakos.de NAKOS
  • 03.10.2023

Einrichtung des Fachverbandes Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e. V. mit Infos zur Selbsthilfe und mit umfassenden Adressverzeichnissen.

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Zentrales adhs-netz
  • Website
  • zentrales-adhs-netz.de Uniklinik Köln
  • 25.06.2023

Bundesweites Netzwerk zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit ADHS. Für Fachleute, Betroffene, deren Angehörige und Bezugspersonen.

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