Wegweiser für Familien mit einem behinderten oder chronisch kranken Kind

0-6 Jahre

Wenn ein Kind eine Behinderung hat oder chronisch krank ist, brauchen Eltern – über therapeutische Leistungen hinaus – gut zu findende Unterstützung im Alltag.

Wegweiser zum Thema Behinderung
© BZgA

Welche Rechte hat mein behindertes Kind? Wie kann die Familie im Alltag entlastet werden? Wo finde ich Informationen zu seltenen Krankheiten? Zu speziellen Aspekten und Fragen, die im konkreten Einzelfall mit einer Behinderung oder chronischen Erkrankung des Kindes verbunden sind, finden Eltern fachkundige Angebote zum Beispiel bei Fachverbänden oder Selbsthilfegruppen, die uns auch bei der Erarbeitung dieses Themenschwerpunktes fachlich unterstützt haben.

Dieser  Wegweiser bietet eine erste Orientierung durch das oft undurchschaubare Geflecht an „Anlaufstellen“, die zu allgemeinen wie auch besonderen Fragen einer Behinderung, zu Möglichkeiten der Unterstützung, Familienhilfen, Rechten und vielem mehr fachkundig Rat, Information und Hilfen anbieten.

Thematisch sortierte Linktipps

Wenn ein Kind krank ist und Pflege braucht oder eine Behinderung hat und oft besondere Aufmerksamkeit erfordert, kann der Familienalltag für Väter und Mütter zuweilen sehr belastend sein. Eine Reihe hilfreicher Angebote im Internet informiert Sie über Möglichkeiten der Entlastung und Hilfe im Alltag – im Allgemeinen wie auch in besonderen Lebenssituationen.

Familienratgeber für Menschen mit Behinderung und deren Angehörige
Website familienratgeber.de Aktion Mensch 06.08.2017

Infos und hilfreiche Hinweise für Eltern mit einem behinderten oder von Behinderung bedrohtem Kind, u. a. zu staatlichen Hilfen und Möglichkeiten der Frühförderung.

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Familienratgeber – Beratung & Hilfe
Artikel familienratgeber.de Aktion Mensch 13.08.2018

Umfassende Informationen über Hilfsangebote, Beratung und Selbsthilfe für Familien mit einem behinderten Kind. Mit Suchmöglichkeit nach örtlichen Angeboten.

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Hilfe in schwierigen Lebenslagen: Die Familienhebamme
Artikel familienplanung.de BZgA 17.07.2018

Familienhebammen betreuen Schwangere, Mütter und ihre Kinder in schwierigen Situationen auch über die normalerweise üblichen acht Wochen nach der Geburt hinaus.

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Verband alleinerziehender Mütter und Väter Bundesverband e. V. (VAMV)
Website vamv.de VAMV 30.07.2017

Infos für Alleinerziehende, u. a. Rechtsfragen, Entlastungsmöglichkeiten, Alleinerziehende mit einem behinderten Kind, nichtdeutsche Alleinerziehende, Beratung.

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Deutsches Müttergenesungswerk
Website muettergenesungswerk.de Müttergenesungswerk 06.08.2017

Infos über die Elly Heuss-Knapp-Stiftung „Müttergenesungswerk“ und den bundesweiten Angeboten. Mit Beratungsstellensuche, Kliniksuche und Fachinformationen.

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Nestwärme e. V. Deutschland
Website nestwaerme.de nestwärme 25.07.2017

Sozialunternehmen, u. a. mit bundesweiter Fachberatung und Hotline, sowie Unterstützung für Familien mit behinderten und chronisch kranken Kindern.

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Stiftung Bunter Kreis
Website bunter-kreis.de Bunter Kreis 31.07.2017

Modell einer familienorientierten Nachsorge bei schwerstkranken Kindern. Die Internetseite informiert u. a. über die stützenden und begleitenden Angebote des Vereins.

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Chronisch kranke Kinder
Artikel familien-wegweiser.de BMFSFJ 31.07.2017

Informationen über chronische Erkrankungen von Kindern, was sie für den Alltag bedeuten und welche Unterstützung und Hilfen es gibt.

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Eltern informieren
Website elterninformieren.de Uni Köln 25.07.2017

Zusammenstellung (Stand: Juni 2011) von Internetangeboten von und für Eltern behinderter, chronisch erkrankter oder mit anderen spezifischen Besonderheiten lebender Kinder.

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Die Situation von Familien mit behinderten Kindern aus Elternperspektive
Artikel familienhandbuch.de IFP 10.12.2017

Christiane Müller-Zurek geht dem Wunsch von Familien mit behindertem Kind nach Normalität nach und zeigt Notwendigkeiten der Familienentlastung auf.

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GeschwisterNetz
Website geschwisternetz.de BV Lebenshilfe 28.01.2018

Ein soziales Netz der BV Lebenshilfe für erwachsene Geschwister von behinderten Menschen. Erfahrungsaustausch, Rat und Hilfe.

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Offene Hilfen
Artikel intakt.info FDK 06.08.2017

Informationen über „offene Hilfen“, u. a. was familienentlastende und unterstützende Dienste leisten, wer sie anbietet und wer die Kosten trägt.

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Kinder Pflege Kompass
Website kinder-pflege-kompass.de C. Groth 30.07.2017

Eltern mit chronisch kranken oder behinderten Kindern finden hier Informationen zu Entlastungsmöglichkeiten und Einrichtungen der Kurzzeit- und Verhinderungspflege.

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Diagnose Alkoholschädigung
Website fasd-fachzentrum.de Sonnenhof e. V. 15.08.2018

Informationen zum Thema alkoholbedingter Behinderung sowie zu Fortbildungs- und Beratungsangeboten. Umfangreiche Infomaterialien.

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Stiftung Leben pur
Website stiftung-leben-pur.de Stiftung 10.12.2017

Information und Wissensaustausch zu Belangen von Menschen mit schwersten und mehrfachen Behinderungen, u. a. Tagungsberichte, Literaturlisten und Online-Beratungen.

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Welche finanziellen Leistungen gibt es für Familien mit einem behinderten Kind? Welche Hilfen gibt es bei Pflegebedürftigkeit des Kindes? Was sind „Leistungen zur Teilhabe“? Hier finden Sie hilfreiche Linktipps, die bei Fragen zu Ansprüchen, Leistungen und sonstigen Rechtsthemen, wie zum Beispiel Versicherungsschutz bei Behinderung, weiterhelfen.

Einfach teilhaben
Website einfach-teilhaben.de BMAS 25.07.2017

Informationen für Menschen mit Behinderung, Angehörige, Verwaltungen und Unternehmen. Themenbereiche sind u. a. Kindheit und Familie, Schule, Beruf und Freizeit.

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Familienratgeber für Menschen mit Behinderung und deren Angehörige
Website familienratgeber.de Aktion Mensch 06.08.2017

Infos und hilfreiche Hinweise für Eltern mit einem behinderten oder von Behinderung bedrohtem Kind, u. a. zu staatlichen Hilfen und Möglichkeiten der Frühförderung.

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Familienratgeber – Beratung & Hilfe
Artikel familienratgeber.de Aktion Mensch 13.08.2018

Umfassende Informationen über Hilfsangebote, Beratung und Selbsthilfe für Familien mit einem behinderten Kind. Mit Suchmöglichkeit nach örtlichen Angeboten.

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Staatliche Hilfen für Familien
Artikel familienratgeber.de Aktion Mensch 31.07.2017

Eine Auswahl der wichtigsten bundesweiten Leistungen, durch die Familien staatlicherseits unterstützt werden.

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Mein Kind ist behindert – diese Hilfen gibt es
PDF bvkm.de BVKM 28.01.2018

Überblick über Rechte und finanzielle Leistungen für Familien mit behinderten Kindern. 54 Seiten, 2017.

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Informationen & Recht
Themenseite intakt.info FDK 15.08.2018

Ausführliche Informationen zu Rechtsfragen bei einem behinderten Kind. Themen sind u. a. Schwerbehinderung, Pflege und Krankenversicherung, Leistungen zur Teilhabe.

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Rechtsratgeber des Bundesverbandes für Körper- und Mehrfachbehinderte
Themenseite bvkm.de BVKM 06.08.2018

Aktuelle Rechtsratgeber und Merkblätter zu Rechtsfragen für Eltern behinderter Kinder, u. a. zu Hilfen, Grundsicherung und Steuerfragen.

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Rat & Hilfe bei Schwerbehinderung
Artikel familienratgeber.de Aktion Mensch 06.08.2017

Infos zu Fragen einer Schwerbehinderung, u. a. zu Voraussetzungen und Beantragung eines Schwerbehindertenausweises, Nachteilausgleiche, Reha und Therapie, Hilfsmittel.

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Sozialgesetzbuch IX – Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen
Artikel gesetze-im-internet.de BMJV 02.04.2018

Gesetzestext des Sozialgesetzbuches Neuntes Buch – Rehabilitation und Teilhabe von Menschen mit Behinderungen.

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Unabhängige Patientenberatung Deutschland gGmbH (UPD)
Website patientenberatung.de UPD 31.07.2017

Hinweise zu regionalen und überregionalen Beratungsangeboten und Orientierung im Gesundheitswesen sowie Infos zu ausgewählten Fragen.

Sprache: Deutsch, Türkisch und Russisch

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Versicherungsschutz für Menschen mit Behinderungen und deren Angehörige
Themenseite bvkm.de BVKM 06.08.2018

Infos u. a. über die Möglichkeiten des Versicherungsschutzes für Menschen mit Behinderung und Hinweise zu den Besonderheiten bei der Vertragsgestaltung.

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Früherkennungsuntersuchungen und Impfungen sind für Kinder mit und ohne Behinderung gleichermaßen wichtig. Manche Krankheiten treten bei Kindern mit geistiger und mehrfacher Behinderung jedoch häufiger und in untypischer Weise auf. Für sie hat eine gute medizinische Versorgung deshalb eine besondere Bedeutung. Hier finden Sie ausgewählte Linktipps zu allgemeinen wie auch zu speziellen Fragen der medizinischen Versorgung bei Behinderung.

Deutsche Gesellschaft für Medizin für Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung
Website aemgb.de DGMBG 01.08.2017

Die DGMGB setzt sich für fachgerechte medizinische Betreuung von Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung ein. Die Seite informiert über die Arbeit der DGMGB.

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DGKJ Für Eltern
Themenseite dgkj.de DGKJ) 15.08.2018

Informationsseiten für Eltern, u. a. mit Spezialisten-Porträts, Vorstellung kinderärztlicher Fachdisziplinen und häufige Untersuchungsmethoden.

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Gesundheit ist das Wichtigste …
Artikel lebenshilfe.de Lebenshilfe 13.08.2018

Die Ärztin Nicklas-Faust zeigt die Probleme und Möglichkeiten der Verbesserung einer guten medizinischen Versorgung für Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung auf.

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Deutsche Gesellschaft für seelische Gesundheit bei Menschen mit geistiger Behinderung e.V. (DGSGP)
Website dgsgb.de DGSGB 06.08.2018

Internetseite u. a. mit kostenlosen Downloads der „Materialien der DGSGB“ und Übersicht über spezialisierte ärztliche und psychotherapeutische Angebote.

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Down-Syndrom – Medizinische Fragen
PDF lebenshilfe.de Lebenshilfe 29.07.2018

Hinweise zu Erkrankungen und Fehlbildungen, die bei Menschen mit Down-Syndrom gehäuft vorkommen und wesentliche Gesundheitsprobleme ausmachen. 10 Seiten, 2003.

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BAG Selbsthilfe – Hilfsmittel
Website hilfsmittel.bagselbsthilfe.de BAG Selbsthilfe 31.07.2017

Informationen zu häufigen Fragen der Hilfsmittelversorgung, u. a. zur Verordnung und Qualität und den geltenden Zuzahlungsregelungen.

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Zahnbehandlung für behinderte Menschen
Artikel intakt.info FDK 31.07.2017

Hinweise, wie man sich auf einen Besuch einer zahnärztlichen Praxis mit behinderten Menschen vorbereitet, zur Praxissuche und zur Kostenfrage einer Vollnarkose bei der Zahnbehandlung.

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Kinder und Jugendliche haben ebenso wie Erwachsene Anspruch auf Leistungen der Rehabilitation, die jedoch die besonderen Bedürfnisse und Anforderungen der jungen Menschen berücksichtigen sollte. Hier einige hilfreiche Links zu den zu den Besonderheiten der Rehabilitation im Kindesalter.

Kinder- und Jugend-Reha im Netz
Website kinder-und-jugendreha-im-netz.de Bündnis Kinder- und Jugendreha e. V. 28.01.2018

Informationsportal rund um die Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen, u. a. zu Reha-Leistungen, Reha-Kliniken, Antragstellung und mehr.

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Rehabilitation und Teilhabe
Themenseite behindertenbeauftragter.de Bundesregierung 01.08.2017

Die Internetseite des Beauftragten der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen informiert hier u. a. über Zuständigkeiten und Leistungen.

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Rehabilitation für behinderte Menschen
Themenseite einfach-teilhaben.de BMAS 06.08.2017

Träger und Leistungen der Rehabilitation sowie Hinweise zu u. a. Beantragung, Behandlung, Hilfs- und Heilmittel und speziell zu Kinder- und Jugendrehabilitation.

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Begutachtung bei Vorsorge und Rehabilitationsleistungen
Artikel mdk.de MDK 31.07.2017

Voraussetzungen ambulanter und stationärer Vorsorge- und Rehabilitationsleistungen, Antragswege und Verfahren der Begutachtung und Bewilligung.

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Arbeitsgemeinschaft Kinder- und Jugendrehabilitation e. V.
Website arbeitsgemeinschaft-kinderrehabilitation.de AG Kinderrehabilitation 24.09.2017

Praxisnahe Informationen für Eltern und für Ärzte und Ärztinnen über die besonderen strukturellen Rahmenbedingungen der Kinderrehabilitation.

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Reha für Kinder und Jugendliche
Themenseite deutsche-rentenversicherung-bund.de DRV 25.07.2017

Informationen rund um die Kinderrehabilitation, u. a. zu medizinischen Voraussetzungen, Beratung, Antrag und Ablauf der Rehabilitation sowie Servicestellen.

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Reha-Servicestellen
Datenbank reha-servicestellen.de DRV 30.07.2017

Reha-Servicestellen, die beraten und bei der Beantragung von Reha-Leistungen behilflich sind. Suchmöglichkeit nach Bundesland, Ort oder Träger.

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Sozialgesetzbuch IX – Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen
Artikel gesetze-im-internet.de BMJV 02.04.2018

Gesetzestext des Sozialgesetzbuches Neuntes Buch – Rehabilitation und Teilhabe von Menschen mit Behinderungen.

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Für eine Vielzahl von Krankheiten, Beeinträchtigungen und Behinderungen gibt es ein großes Angebot an Selbsthilfegruppen. Sie unterstützen Eltern in vielerlei Hinsicht, beispielsweise, indem sie fachlich gesicherte Informationen bereitstellen, die Möglichkeit zum Austausch mit anderen Eltern bieten oder bei der Durchsetzung von Ansprüchen behilflich sind. Die ausgewählten Linktipps bieten eine Orientierungshilfe.

BAG Selbsthilfe
Website bag-selbsthilfe.de BAG SELBSTHILFE 06.08.2017

Die Interessenvertretung behinderter und chronisch kranker Menschen informiert u. a. über aktuelle Geschehnisse in der Gesundheits- und Sozialpolitik.

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Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS)
Website nakos.de NAKOS 25.07.2017

Einrichtung des Fachverbandes Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e. V. mit Infos zur Selbsthilfe und mit umfassenden Adressverzeichnissen.

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Grüne Adressen – Selbsthilfe in Deutschland
Datenbank nakos.de NAKOS 06.08.2017

Bundesweite Kontaktdaten von Selbsthilfevereinigungen, Internetforen sowie Organisationen und Institutionen mit Selbsthilfebezug.

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Kindernetzwerk e. V.
Website kindernetzwerk.de Kindernetzwerk 30.07.2017

Kontakt und Austausch für Eltern bei speziellen Problemen und Krankheiten. Weiterführende Adressen zu rund 2000 Schlagworten (z. B. Krankheitsbilder, Behinderungen).

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Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V. (ACHSE)
Website achse-online.de ACHSE 31.07.2017

Zusammenschluss u. a. von Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen. Unter anderem bietet eine Datenbank fachlich geprüfte Informationen zu seltenen Krankheiten.

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Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V.
Website bvkm.de BVKM 25.07.2017

Selbsthilfe- und Fachverband für die Belange körper- und mehrfachbehinderter Menschen und deren Familien. Infos u. a. zu Arbeitsbereichen, Themen und Hilfen vor Ort.

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Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. (BVHK)
Website bvhk.de BVHK 06.08.2017

Umfassendes Informationsangebot u. a. zu Förderung, Ausbildung und Beruf, Erfahrungsberichte zu verschiedenen Aspekten einer Herzerkrankung und Hilfen vor Ort.

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Bundesvereinigung Lebenshilfe e. V.
Website lebenshilfe.de Lebenshilfe 30.07.2017

Die Seite bietet viele wertvolle Hilfen und Informationen, u. a. zu Frühförderung, Kindergarten, Schule, sowie eine Suche nach regionalen Angeboten der Lebenshilfe.

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Epilepsie Bundes-Elternverband e. V.
Website epilepsie-elternverband.de e.b.e. 13.08.2018

Für Eltern epilepsiekranker Kinder. Infos u. a. über Epilepsieformen, Diagnose, Therapie, Erste Hilfe und Alltagsfragen. Mit Adress- und Beratungsstellen-Listen.

zur Website
Deutsche Epilepsievereinigung e. V. (DE)
Website epilepsie.sh Deutsche Epilepsievereinigung e. V. 24.07.2017

Eine erste Orientierung bei der Suche nach Hilfe und Unterstützung für Menschen mit Epilepsie und Infos über Behandlung, Versorgung und Rehabilitation.

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Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM)
Website dgm.org DGM 06.08.2018

Umfangreiche Informationen zu den verschiedenen Muskelerkrankungen, Behandlungsmöglichkeiten sowie zu Einrichtungen der Rehabilitation.

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Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e. V. (ASBH)
Website asbh.de ASBH 31.07.2017

Die bundesweite Selbsthilfe informiert u. a. über die Krankheitsbilder und bietet Betroffenen Unterstützung. Mit Kliniksuche und Selbsthilfegruppen vor Ort.

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Infoportal ADHS
Website adhs.info adhs-netz 13.11.2017

Unabhängige Informationen zum Thema ADHS für Eltern von Kindern und Jugendlichen mit ADHS sowie für Fachkräfte. Mit spezifischen Informationen für Betroffene.

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Zentrales adhs-netz
Website zentrales-adhs-netz.de Uniklinik Köln 25.07.2017

Bundesweites Netzwerk zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit ADHS. Für Fachleute, Betroffene und deren Angehörige und Bezugspersonen.

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Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE)
Website namse.de NAMSE 01.10.2017

Das Koordinierungs- und Kommunikationsgremium zielt auf eine bessere Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ab.

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