Wegweiser bei akuter oder chronischer Erkrankung

0-6 Jahre

Wenn ein Kind ins Krankenhaus muss oder eine chronische Erkrankung hat, kommen zu der Sorge um das kranke Kind häufig noch viele konkrete Fragen auf die Eltern zu.

Wegweiser zum Thema krankes Kind
© BZgA

Je nach Schwere und Art der Erkrankung beschäftigt Eltern vor allem auch: Was ist das für eine Krankheit? Wie sind die Heilungschancen? Wie wird sich unser Kind entwickeln? So verschieden Ursachen und Symptome einer Erkrankung sind, so unterschiedlich sind auch die Belastungen – für das Kind und für die Eltern. Hier finden Eltern eines akut oder chronisch kranken Kindes eine Art Wegweiser durch das breitgefächerte Internetangebot an Informationen und Hilfestellungen. Er soll Eltern in einer oft schwierigen Situation die Suche nach zuverlässigen und fachkundigen Informationen wie auch nach Rat und Hilfe erleichtern.

Wenn ein Kind ins Krankenhaus muss, sollte es deshalb nach Möglichkeit in einer Kinderklinik oder auf einer Kinder- und Jugendstation untersucht und behandelt werden. Dort wird den besonderen Anforderungen und Bedürfnissen der jungen Patienten und Patientinnen und ihrer Angehörigen in der Regel weitgehend Rechnung getragen.

Die nachfolgenden Linktipps können Ihnen bei der Suche und Beurteilung geeigneter Kliniken behilflich sein.

Ausgezeichnet. FÜR KINDER
  • Website
  • ausgezeichnet-fuer-kinder.de GKinD e. V.
  • 08.10.2023

Gütesiegel verschiedener Fachverbände zur Qualitätssicherung in der stationären Versorgung von Kindern und Jugendlichen. Mit Liste der zertifizierten Kliniken.

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GKinD e. V.
  • Website
  • gkind.de GKinD
  • 03.10.2023

Zusammenschluss der Träger von Kinderkliniken in Deutschland. Infos u. a. über Aufgaben und Ziele, Kliniken (mit Suche) und die verschiedenen Arbeitsgruppen.

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Kinderkliniken und Kinderabteilungen
  • Datenbank
  • gkind.de GKinD
  • 04.10.2023

Übersichtskarte mit Suchmöglichkeit nach wohnortnahen und/oder spezialisierten Kinderkliniken und -abteilungen (GKinD-Mitglieder-Kliniken).

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Kinderkliniken & Kinderkrankenhäuser in Deutschland
  • Datenbank
  • dgkj.de DGKJ
  • 03.10.2023

Umfangreiches Verzeichnis von Kinderkliniken und Kinderkrankenhäusern in Deutschland. Nach Orten alphabetisch sortiert. Suchmöglichkeit nach Ort oder Postleitzahl.

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Kinder- und Jugend-Reha im Netz
  • Website
  • kinder-und-jugendreha-im-netz.de Bündnis Kinder- und Jugendreha e. V.
  • 04.03.2024

Informationsportal rund um die Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen, u. a. zu Reha-Leistungen, Reha-Kliniken, Antragstellung und mehr.

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Kinder sind keine kleinen Erwachsenen. Sie befinden sich noch in der Entwicklung, haben andere Bedürfnisse und brauchen besondere Betreuung im Krankenhaus. Auch die Krankheitsbilder unterscheiden sich von denen der Erwachsenen.

Die ausgewählten Linktipps bieten Ihnen unter anderem fachkundige Information und Unterstützung zu besonderen Fragen und Aspekten, wie zum Beispiel zu Kinder-Intensivstationen, OP-Vorbereitung, Elternbegleitung.

Ambulante Kinderchirurgie
  • PDF
  • kinderchirurgie.com BNKD
  • 05.09.2023

Umfassende Elterninformation über Vorteile, Voraussetzungen und Durchführung ambulanter Operationen bei Kindern. 16 Seiten, 2004.

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Aktionskomitee Kind im Krankenhaus
  • Website
  • akik.de AKIK
  • 03.10.2023

Der Verein engagiert sich insbesondere für kranke Kinder im Krankenhaus. Das Internetangebot bietet u. a. Informationen für Eltern zum Herunterladen an.

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Begleitperson im Krankenhaus
  • Artikel
  • community.intakt.info FDK
  • 03.10.2023

Informationen zur Beantragung und Kostenübernahme bei Mitaufnahme von Begleitpersonen kranker Kinder im Krankenhaus.

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Bundesarbeitsgemeinschaft Kind und Krankenhaus e. V. (BaKuk)
  • Website
  • bakuk.de BaKuK
  • 03.10.2023

Ziele, Aktivitäten und Themen der BAG, die sich für die bestmögliche Krankenhausversorgung von Kindern und Jugendlichen einsetzt.

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Elternhäuser für betroffene Familien
  • Datenbank
  • kinderkrebsstiftung.de Kinderkrebsstiftung
  • 05.09.2023

Verzeichnis von Elternhäusern an spezialisierten Abteilungen und Kinderkliniken, in denen Eltern in der Nähe ihrer kranken Kinder bleiben können.

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Erläuterungen zur Charta für Kinder im Krankenhaus
  • Themenseite
  • akik.de AKIK-Bundesverband
  • 08.10.2023

Die Charta für Kinder im Krankenhaus „EACH-Charta“ und die auf der 7. EACH-Konferenz 2001 verabschiedeten Erläuterungen können hier als PDF heruntergeladen werden.

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Kind im Krankenhaus
  • Artikel
  • baer.bayern.de Zentrum Bayern Familie und Soziales
  • 26.07.2023

Ein bevorstehender Krankenhausaufenthalt kann die ganze Familie in Aufregung versetzen. Trotzdem sollten die Eltern Ruhe und Zuversicht bewahren.

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Mein Kind muss ins Krankenhaus – 10 Bitten an die Eltern
  • PDF
  • akik.de AKIK-Bundesverband
  • 03.10.2023

Die wichtigsten Verhaltensempfehlungen für Eltern, wenn ein Kind ins Krankenhaus muss, in zehn Punkten mit kurzen Erläuterungen. 6 Seiten, 2015.

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Wissenschaftlicher Arbeitskreis Kinderanästhesie
  • Artikel
  • ak-kinderanaesthesie.de DGAI
  • 08.10.2023

Infos und Antworten auf häufige Fragen, u. a. zu Bedeutung und Ablauf von Narkosen, unter Berücksichtigung von Elternängsten.

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Wenn ein Kind von Geburt an oder durch eine akute Erkrankung schwerstkrank oder unheilbar krank ist und eine begrenzte Lebenserwartung hat, sind damit oft besondere Belastungen für die gesamte Familie verbunden. Unter anderem bieten ambulante und stationäre Kinderhospize betroffenen Familien Entlastung und Begleitung an. Hier finden Sie ausgewählte Links.

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V. (ACHSE)
  • Website
  • achse-online.de ACHSE
  • 08.10.2023

Zusammenschluss u. a. von Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen. Unter anderem bietet eine Datenbank fachlich geprüfte Informationen zu seltenen Krankheiten.

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Bundesverband Kinderhospiz e. V.
  • Website
  • bundesverband-kinderhospiz.de Bundesverband
  • 03.10.2023

Der bundesweite Dachverband hilft bei der Suche nach geeigneten Hospizangeboten und berät in der Palliativversorgung von Kindern. Mit Adressverzeichnis.

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Deutscher Kinderhospizverein e. V.
  • Website
  • deutscher-kinderhospizverein.de DKHV
  • 21.08.2023

Informationen und Unterstützung für Familien von Kindern mit einer lebensverkürzenden Erkrankung, u. a. mit Übersicht über stationäre und ambulante Hospizdienste.

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Deutsches Müttergenesungswerk
  • Website
  • muettergenesungswerk.de Müttergenesungswerk
  • 08.10.2023

Infos über die Elly Heuss-Knapp-Stiftung „Müttergenesungswerk“ und den bundesweiten Angeboten. Mit Beratungsstellensuche, Kliniksuche und Fachinformationen.

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Die Schlaganfall-Kinderlotsen
  • Artikel
  • schlaganfall-hilfe.de Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe
  • 25.10.2023

Schlaganfall-Kinderlotsen im Netzwerk der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe beraten, unterstützen und begleiten bundesweit Eltern mit schlaganfallbetroffenen Kindern – telefonisch und persönlich.

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Elternhäuser für betroffene Familien
  • Datenbank
  • kinderkrebsstiftung.de Kinderkrebsstiftung
  • 05.09.2023

Verzeichnis von Elternhäusern an spezialisierten Abteilungen und Kinderkliniken, in denen Eltern in der Nähe ihrer kranken Kinder bleiben können.

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frag-oskar.de – das Hilfeportal des BV Kinderhospiz
  • Beratung
  • frag-oskar.de BV Kinderhospiz e. V.
  • 21.08.2023

OSKAR, die 24-Stunden-Hotline des BV Kinderhospiz für Familien mit unheilbar kranken Kindern, ist rund um die Uhr unter 0800-88 88 47 11 erreichbar, auch an Sonn- und Feiertagen.

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Kinder Pflege Netzwerk
  • Website
  • kinderpflegenetzwerk.de C. Groth
  • 13.12.2023

Eltern von Kindern mit Behinderung oder chronischer Ekrankung finden hier Informationen zu Entlastungsmöglichkeiten und Einrichtungen der Kurzzeit- und Verhinderungspflege.

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Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE)
  • Website
  • namse.de NAMSE
  • 05.11.2023

Das Koordinierungs- und Kommunikationsgremium zielt auf eine bessere Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ab.

Sprache: Deutsch, Englisch

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Pausentaste: Beratung für pflegende Kinder und Jugendliche
  • Artikel
  • bmfsfj.de BMFSFJ
  • 28.01.2024

Rund 479.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland kümmern sich um chronisch kranke oder pflegebedürftige Angehörige. Die „Pausentaste“ unterstützt junge Pflegende mit Beratung und Information.

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Ronald McDonald Häuser und Oasen
  • Artikel
  • mcdonalds-kinderhilfe.org Stiftung
  • 08.10.2023

Überblick über die Häuser, die an überregional bedeutenden Kinderkliniken Eltern für die Begleitung ihrer schwerkranken Kinder ein Zuhause auf Zeit bieten.

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Unheilbare Krankheiten
  • Artikel
  • kinderaerzte-im-netz.de BVKJ
  • 16.10.2023

Informationen über Unterstützung und Kontakte zu Hilfsangeboten in einer besonders schweren Familiensituation.

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wir pflegen – Interessenvertretung und Selbsthilfe pflegender Angehöriger e.V.
  • Website
  • wir-pflegen.net wir pflegen e. V.
  • 24.05.2023

Der Bundesverband setzt sich für nachhaltige Verbesserungen in der häuslichen Pflege ein. Mit einem regelmäßigen digitalen Austauschforum für pflegende Eltern.

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Bundesverband Häusliche Kinderkrankenpflege e. V.
  • Website
  • bhkev.de BHK
  • 28.11.2023

Verband der ambulanten Dienste sowie teilstationären und stationären Einrichtungen für Kinder und Jugendliche mit schweren Erkrankungen und/oder Behinderungen. Mit Suchfunktion.

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Die ausgewählten Linktipps bieten insbesondere zu chronischen, seltenen oder spezifischen Krankheitsbildern fachkundige Informationen und Unterstützung.

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V. (ACHSE)
  • Website
  • achse-online.de ACHSE
  • 08.10.2023

Zusammenschluss u. a. von Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen. Unter anderem bietet eine Datenbank fachlich geprüfte Informationen zu seltenen Krankheiten.

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Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e. V. (ASBH)
  • Website
  • asbh.de ASBH
  • 22.10.2023

Die bundesweite Selbsthilfe informiert u. a. über die Krankheitsbilder und bietet Betroffenen Unterstützung. Mit Kliniksuche und Selbsthilfegruppen vor Ort.

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Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. (BVHK)
  • Website
  • bvhk.de BVHK
  • 21.08.2023

Umfassendes Informationsangebot u. a. zu Förderung, Ausbildung und Beruf, Erfahrungsberichte zu verschiedenen Aspekten einer Herzerkrankung und Hilfen vor Ort.

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Deutsche Epilepsievereinigung e. V.
  • Website
  • epilepsie.sh DE
  • 03.10.2023

Eine erste Orientierung bei der Suche nach Hilfe und Unterstützung für Menschen mit Epilepsie und Infos über Behandlung, Versorgung und Rehabilitation.

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Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM)
  • Website
  • dgm.org DGM
  • 21.08.2023

Umfangreiche Informationen zu den verschiedenen neuromuskulären Erkrankungen, Behandlungsmöglichkeiten sowie zu Einrichtungen der Rehabilitation.

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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e. V.
  • Website
  • dsai.de DSAI
  • 22.10.2023

Die Selbsthilfeorganisation setzt sich für eine möglichst frühe Diagnose angeborener Immundefekte ein und informiert u. a. über die häufigsten Krankheitsbilder.

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Die Kinderherzgruppe (KHG). Positionspapier der DGPR
  • PDF
  • dgpr.de DGPR
  • 04.10.2023

Ziele und Zweck der Kinderherzgruppen sowie Voraussetzungen für die Teilnahme. 14-seitiger Sonderdruck des Positionspapiers zum Herunterladen. 2005.

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Verein Leberkrankes Kind e. V.
  • Website
  • leberkrankes-kind.de Verein Leberkrankes Kind e. V.
  • 14.02.2024

Ein Netzwerk für Familien leberkranker und lebertransplantierter Kinder, das u. a. über Krankheitsbilder und über Unterstützungsmöglichkeiten für Familien schwer kranker Kinder informiert.

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Kindernetzwerk e. V.
  • Website
  • kindernetzwerk.de Kindernetzwerk
  • 08.10.2023

Kontakt und Austausch für Eltern bei speziellen Problemen und Krankheiten. Weiterführende Adressen zu rund 2000 Schlagworten (z. B. Krankheitsbilder, Behinderungen).

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K.i.s.E. e. V.
  • Website
  • kise-ev.de K.i.s.E. e. V.
  • 17.04.2023

Erfahrungs- und Informationsaustausch für Eltern, Ärzte/Ärztinnen, Ernährungsfachkräfte zu Problemen bei Erkrankungen des Magen-Darm-Trakts, z. B. Kurzdarmsyndrom.

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Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE)
  • Website
  • namse.de NAMSE
  • 05.11.2023

Das Koordinierungs- und Kommunikationsgremium zielt auf eine bessere Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ab.

Sprache: Deutsch, Englisch

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Orphanet – Portal für seltene Krankheiten
  • Website
  • orpha.net INSERM
  • 03.10.2023

Datensammlungen mit medizinischen Informationen und Angeboten sowie Medikamenten bei seltenen Erkrankungen.

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Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE)
  • Artikel
  • gpge.de GPGE
  • 03.10.2023

Informationen zu Erkrankungen im Magen und Darmtrakt im Kindes- und Jugendalter mit Hinweisen zu Selbsthilfegruppen speziell für Eltern sowie Suchmöglichkeit nach Spezialisten vor Ort.

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Was ist über Long COVID bei Kindern und Jugendlichen bekannt?
  • Artikel
  • longcovid-info.de BZgA
  • 22.07.2023

Insgesamt scheint Long COVID bei Kindern und Jugendlichen seltener zu sein als bei Erwachsenen. Allerdings gibt es erste Hinweise, bei welchen Kindern und Jugendlichen das Risiko für Long COVID erhöht sein kann.

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Unheilbare Krankheiten
  • Artikel
  • kinderaerzte-im-netz.de BVKJ
  • 16.10.2023

Informationen über Unterstützung und Kontakte zu Hilfsangeboten in einer besonders schweren Familiensituation.

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Dies ist nur eine kleine Auswahl an Materialien sowie Sendern und Sendungen, die Kinder über das Coronavirus verständlich informieren. Auch viele Radiosender sowie Internetseiten haben spezielle Angebote für Kinder über das Virus. 

Zusammen sind wir stark!
  • Broschüre
  • bzga.de BZgA
  • 29.05.2023

Die Mitmach-Broschüre lädt Eltern und Kinder ein, sich gemeinsam und spielerisch mit dem Thema Corona-Pandemie auseinanderzusetzen. 36 Seiten, 2021.

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Das Coronavirus Kindern einfach erklärt
  • Video
  • youtube.com Stadt Wien
  • 24.07.2023

In diesem Video, das sich speziell an Kinder richtet, wird leicht verständlich erklärt, was das Coronavirus überhaupt ist, was es tut und wie man sich vor ihm schützt.

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Coronavirus – kindgerecht erklärt
  • Website
  • corona4kids.de Lara Surrey
  • 24.07.2023

Lotta, Leo und Hund Pippo nehmen Kinder mit auf eine Entdeckungsreise, auf der das Coronavirus und die Pandemie leicht verständlich erklärt wird.

Sprache: Arabisch, Chinesisch, Deutsch, Englisch, Französisch, Griechisch, Italienisch, Kroatisch, Lettisch, Polnisch, Russisch, Schwedisch, Spanisch, Türkisch, Ukrainisch

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logo!-Thema: Coronavirus
  • Website
  • zdf.de ZDF
  • 06.08.2023

Die ZDF-Sendung „logo!“ informiert umfassend und leicht verständlich Kinder und Jugendliche über das Corona-Virus.

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WDR-Kindersendungen
  • Website
  • kinder.wdr.de WDR
  • 06.08.2023

Infos zum Corona-Virus und viele Spiel-, Spaß-, Lern- und Freizeitangebote, u. a. mit Maus, Corona-Checkup und mehrsprachigen Infos.

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SWR Kindernetz: Corona
  • Artikel
  • kindernetz.de SWR
  • 13.12.2023

Infos, Erklärvideos, Hygienetipps und vieles mehr rund um das Coronavirus SARS-CoV-2 – kindgerecht erklärt.

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Gerade in der Kinderheilkunde werden Medikamente außerhalb der von den Zulassungsbehörden genehmigten Anwendungsgebiete verordnet. Weshalb ist das so und was ist bei diesem sogenannten „Off-Label-Use“ zu beachten? Die ausgewählten Linktipps bieten zu diesen und anderen Fragen zu Arzneimitteln weiterführende Informationen.

Arzneimittelinformationssystem AMICe – Öffentlicher Teil
  • Datenbank
  • bfarm.de BfArM
  • 08.10.2023

Im öffentlichen Teil des Arzneimittelinformationssystems (AMICe) kann jede Person Arzneimittel und Wirkstoffe recherchieren, die in Deutschland zugelassen sind. 

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Arzneimittelsicherheit in Schwangerschaft und Stillzeit
  • Datenbank
  • embryotox.de Charité Berlin
  • 14.01.2024

Datenbank mit Informationen zur Verträglichkeit von Medikamenten während Schwangerschaft und Stillzeit. Informationen zu Wirkstoffen und Produkten; über Fragebögen können auch individuelle Anfragen gestellt werden.

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Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte
  • Website
  • bfarm.de BfArM
  • 05.09.2023

Bundesinstitut für die Sicherheit und Zulassung von Arzneimitteln. Die Seite informiert u. a. über Aufgaben des Instituts und Zulassungsverfahren.

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Einsatz eines Arzneimittels außerhalb der genehmigten Anwendungsgebiete (Off-Label-Use)
  • Artikel
  • g-ba.de G-BA
  • 30.07.2023

Infos zur Verwendung von Arzneimitteln außerhalb der genehmigten Anwendungsgebiete (Off-Label-Use), die z. B. bei seltenen Erkrankungen vorkommen kann.

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Orphanet – Portal für seltene Krankheiten
  • Website
  • orpha.net INSERM
  • 03.10.2023

Datensammlungen mit medizinischen Informationen und Angeboten sowie Medikamenten bei seltenen Erkrankungen.

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Welche Rechte habe ich als Patient, Patientin? Wo finde ich gesicherte Gesundheitsinformationen? An wen kann ich mich bei speziellen Fragen wenden? Hier finden Sie eine Auswahl fachkundiger und qualifizierter Internetangebote zu Patientenrechten und gesicherten Gesundheitsinformationen.

Aktionsbündnis Patientensicherheit
  • Website
  • aktionsbuendnis-patientensicherheit.de APS
  • 03.10.2023

Informationen des gemeinnützigen Vereins, der sich für eine sichere Gesundheitsversorgung einsetzt, u. a. zu Hilfe und Beratung bei Behandlungsfehlern.

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Kindernetzwerk e. V.
  • Website
  • kindernetzwerk.de Kindernetzwerk
  • 08.10.2023

Kontakt und Austausch für Eltern bei speziellen Problemen und Krankheiten. Weiterführende Adressen zu rund 2000 Schlagworten (z. B. Krankheitsbilder, Behinderungen).

zur Website
Gesundheitsinformation.de
  • Website
  • gesundheitsinformation.de IQWiG
  • 03.10.2023

Qualitätsgesicherte Informationen für Verbraucherinnen, Verbraucher, Patientinnen und Patienten zu gesundheitlichen Themen durch das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG).

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Unabhängige Patientenberatung Deutschland gGmbH (UPD)
  • Website
  • patientenberatung.de UPD
  • 08.10.2023

Hinweise zu regionalen und überregionalen Beratungsangeboten und Orientierung im Gesundheitswesen sowie Infos zu ausgewählten Fragen.

Sprache: Deutsch, Russisch, Türkisch

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Sozialratgeber für Deutschland
  • Broschüre
  • leberkrankes-kind.de GJFH
  • 14.02.2024

 Wegweiser zur Orientierungshilfe für Familien mit einem chronisch kranken Kind. 37 Seiten, 2023.

Sprache: Arabisch, Deutsch, Englisch, Türkisch

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