Wegweiser bei akuter oder chronischer Erkrankung

0-6 Jahre

Wenn ein Kind ins Krankenhaus muss oder eine chronische Erkrankung hat, kommen zu der Sorge um das kranke Kind häufig noch viele konkrete Fragen auf die Eltern zu.

Wegweiser zum Thema krankes Kind
© BZgA

Je nach Schwere und Art der Erkrankung beschäftigt Eltern vor allem auch: Was ist das für eine Krankheit? Wie sind die Heilungschancen? Wie wird sich unser Kind entwickeln? So verschieden Ursachen und Symptome einer Erkrankung sind, so unterschiedlich sind auch die Belastungen – für das Kind und für die Eltern. Hier finden Eltern eines akut oder chronisch kranken Kindes eine Art Wegweiser durch das breitgefächerte Internetangebot an Informationen und Hilfestellungen. Er soll Eltern in einer oft schwierigen Situation die Suche nach zuverlässigen und fachkundigen Informationen wie auch nach Rat und Hilfe erleichtern.

Thematisch sortierte Linktipps

Wenn ein Kind ins Krankenhaus muss, sollte es deshalb nach Möglichkeit in einer Kinderklinik oder auf einer Kinder- und Jugendstation untersucht und behandelt werden. Dort wird den besonderen Anforderungen und Bedürfnissen der jungen Patienten und Patientinnen und ihrer Angehörigen in der Regel weitgehend Rechnung getragen.

Die nachfolgenden Linktipps können Ihnen bei der Suche und Beurteilung geeigneter Kliniken behilflich sein.

Kinderkliniken und Kinderabteilungen
Datenbank gkind.de GKinD 11.09.2018

Übersichtskarte mit Suchmöglichkeit nach wohnortnahen und/oder spezialisierten Kinderkliniken und -abteilungen (GKinD-Mitglieder-Kliniken).

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Kinderkliniken & Kinderkrankenhäuser in Deutschland
Verzeichnis dgkj.de DGKJ 01.09.2018

Umfangreiches Verzeichnis von Kinderkliniken und Kinderkrankenhäusern in Deutschland. Nach Orten alphabetisch sortiert. Suchmöglichkeit nach Ort oder Postleitzahl.

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Ausgezeichnet. FÜR KINDER
Website ausgezeichnet-fuer-kinder.de GKinD e. V. 03.09.2018

Gütesiegel verschiedener Fachverbände zur Qualitätssicherung in der stationären Versorgung von Kindern und Jugendlichen. Mit Liste der zertifizierten Kliniken.

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GKinD e. V.
Website gkind.de GKinD 03.09.2018

Zusammenschluss der Träger von Kinderkliniken in Deutschland. Infos u. a. über Aufgaben und Ziele, Kliniken (mit Suche) und die verschiedenen Arbeitsgruppen.

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Kinder- und Jugend-Reha im Netz
Website kinder-und-jugendreha-im-netz.de Bündnis Kinder- und Jugendreha e. V. 28.01.2018

Informationsportal rund um die Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen, u. a. zu Reha-Leistungen, Reha-Kliniken, Antragstellung und mehr.

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Kinder sind keine kleinen Erwachsenen. Sie befinden sich noch in der Entwicklung, haben andere Bedürfnisse und brauchen besondere Betreuung im Krankenhaus. Auch die Krankheitsbilder unterscheiden sich von denen der Erwachsenen.

Die ausgewählten Linktipps bieten Ihnen unter anderem fachkundige Information und Unterstützung zu besonderen Fragen und Aspekten, wie zum Beispiel zu Kinder-Intensivstationen, OP-Vorbereitung, Elternbegleitung.

Aktionskomitee Kind im Krankenhaus AKIK-Bundesverband e. V.
Website akik.de AKIK-Bundesverband 03.09.2018

Der Verein engagiert sich insbesondere für kranke Kinder im Krankenhaus. Das Internetangebot bietet u. a. wichtige Informationen für Eltern zum Herunterladen an.

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Bundesarbeitsgemeinschaft Kind und Krankenhaus e. V. (BaKuk)
Website bakuk.de BaKuK 03.09.2018

Ziele, Aktivitäten und Themen der BAG, die sich für die bestmögliche Krankenhausversorgung von Kindern und Jugendlichen einsetzt.

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Erläuterungen zur Charta für Kinder im Krankenhaus
PDF akik.de AKIK-Bundesverband 09.09.2018

Die Charta für Kinder im Krankenhaus „EACH-Charta“ und die auf der 7. EACH-Konferenz 2001 verabschiedeten Erläuterungen können hier als PDF heruntergeladen werden. 2 Seiten, 2007.

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Mein Kind muss ins Krankenhaus – 10 Bitten an die Eltern
PDF akik.de AKIK-Bundesverband 02.09.2018

Die wichtigsten Verhaltensempfehlungen für Eltern, wenn ein Kind ins Krankenhaus muss, in zehn Punkten mit kurzen Erläuterungen. 6 Seiten, 2016.

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Begleitperson im Krankenhaus
Artikel intakt.info FDK 03.09.2018

Informationen zur Beantragung und Kostenübernahme bei Mitaufnahme von Begleitpersonen kranker Kinder im Krankenhaus.

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Elternhäuser für betroffene Familien
Datenbank kinderkrebsstiftung.de Kinderkrebsstiftung 14.08.2018

Verzeichnis von Elternhäusern an spezialisierten Abteilungen und Kinderkliniken, in denen Eltern in der Nähe ihrer kranken Kinder bleiben können.

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Zur Herz-OP mit weniger Angst
Website card-ag.de Kinderkardiologie Münster 03.09.2018

Erfahrungsberichte von Eltern, deren Kinder operiert worden sind. Sie sollen die Situation erleichtern und Eltern helfen, auch den Kindern Ängste zu nehmen.

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Wissenschaftlicher Arbeitskreis Kinderanästhesie
Artikel ak-kinderanaesthesie.de DGAI 09.09.2018

Infos und Antworten auf häufige Fragen, u. a. zu Bedeutung und Ablauf von Narkosen, unter Berücksichtigung von Elternängsten.

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Ambulante Kinderchirurgie
PDF kinderchirurgie.com BNKD 13.08.2018

Umfassende Elterninformation über Vorteile, Voraussetzungen und Durchführung ambulanter Operationen bei Kindern. 16 Seiten, 2004.

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Wenn ein Kind von Geburt an oder durch eine akute Erkrankung schwerstkrank oder unheilbar krank ist und eine begrenzte Lebenserwartung hat, sind damit oft besondere Belastungen für die gesamte Familie verbunden. Unter anderem bieten ambulante und stationäre Kinderhospize betroffenen Familien Entlastung und Begleitung an. Hier finden Sie ausgewählte Links.

Bundesverband Kinderhospiz e. V.
Website bundesverband-kinderhospiz.de Bundesverband 03.09.2018

Der bundesweite Dachverband hilft bei der Suche nach geeigneten Hospizangeboten und berät in der Palliativversorgung von Kindern. Mit Adressverzeichnis.

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OSKAR: Sorgentelefon Kinderhospiz
Beratung oskar-sorgentelefon.de BV Kinderhospiz e. V. 06.08.2018

OSKAR, die 24-Stunden-Hotline des BV Kinderhospiz für Familien mit unheilbar kranken Kindern, ist rund um die Uhr unter 0800-88 88 47 11 erreichbar, auch an Sonn- und Feiertagen.

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Deutscher Kinderhospizverein e. V.
Website deutscher-kinderhospizverein.de 06.08.2018

Informationen und Unterstützung für Familien von Kindern mit einer lebensverkürzenden Erkrankung, u. a. mit Übersicht über stationäre und ambulante Hospizdienste.

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Ronald McDonald Häuser und Oasen
Artikel mcdonalds-kinderhilfe.org Stiftung 09.09.2018

Überblick über die Häuser, die an überregional bedeutenden Kinderkliniken Eltern für die Begleitung ihrer schwer kranken Kinder ein Zuhause auf Zeit bieten.

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Elternhäuser für betroffene Familien
Datenbank kinderkrebsstiftung.de Kinderkrebsstiftung 14.08.2018

Verzeichnis von Elternhäusern an spezialisierten Abteilungen und Kinderkliniken, in denen Eltern in der Nähe ihrer kranken Kinder bleiben können.

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Deutsches Müttergenesungswerk
Website muettergenesungswerk.de Müttergenesungswerk 11.09.2018

Infos über die Elly Heuss-Knapp-Stiftung „Müttergenesungswerk“ und den bundesweiten Angeboten. Mit Beratungsstellensuche, Kliniksuche und Fachinformationen.

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Kinder Pflege Kompass
Website kinder-pflege-kompass.de C. Groth 03.09.2018

Eltern mit chronisch kranken oder behinderten Kindern finden hier Informationen zu Entlastungsmöglichkeiten und Einrichtungen der Kurzzeit- und Verhinderungspflege.

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Unheilbare Krankheiten
Artikel kinderaerzte-im-netz.de BVKJ 06.08.2018

Informationen über Unterstützung und Kontakte zu Hilfsangeboten in einer besonders schweren Familiensituation.

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Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V. (ACHSE)
Website achse-online.de ACHSE 03.09.2018

Zusammenschluss u. a. von Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen. Unter anderem bietet eine Datenbank fachlich geprüfte Informationen zu seltenen Krankheiten.

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Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE)
Website namse.de NAMSE 20.10.2018

Das Koordinierungs- und Kommunikationsgremium zielt auf eine bessere Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ab.

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Die ausgewählten Linktipps bieten insbesondere zu chronischen, seltenen oder spezifischen Krankheitsbildern fachkundige Informationen und Unterstützung.

Kindernetzwerk e. V.
Website kindernetzwerk.de Kindernetzwerk 03.09.2018

Kontakt und Austausch für Eltern bei speziellen Problemen und Krankheiten. Weiterführende Adressen zu rund 2000 Schlagworten (z. B. Krankheitsbilder, Behinderungen).

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Unheilbare Krankheiten
Artikel kinderaerzte-im-netz.de BVKJ 06.08.2018

Informationen über Unterstützung und Kontakte zu Hilfsangeboten in einer besonders schweren Familiensituation.

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Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V. (ACHSE)
Website achse-online.de ACHSE 03.09.2018

Zusammenschluss u. a. von Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen. Unter anderem bietet eine Datenbank fachlich geprüfte Informationen zu seltenen Krankheiten.

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Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE)
Website namse.de NAMSE 20.10.2018

Das Koordinierungs- und Kommunikationsgremium zielt auf eine bessere Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ab.

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Orphanet – Portal für seltene Krankheiten
Website orpha.net INSERM 01.09.2018

Datensammlungen mit medizinischen Informationen und Angeboten sowie Medikamenten bei seltenen Erkrankungen, u. a. auch Spezialsprechstunden für Kinder.

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Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. (BVHK)
Website bvhk.de BVHK 11.09.2018

Umfassendes Informationsangebot u. a. zu Förderung, Ausbildung und Beruf, Erfahrungsberichte zu verschiedenen Aspekten einer Herzerkrankung und Hilfen vor Ort.

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Die Kinderherzgruppe (KHG). Positionspapier der DGPR
PDF dgpr.de DGPR 31.08.2018

Ziele und Zweck der Kinderherzgruppen sowie Voraussetzungen für die Teilnahme. 14-seitiger Sonderdruck des Positionspapiers zum Herunterladen. 2005.

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Deutsche Epilepsievereinigung e. V. (DE)
Website epilepsie.sh Deutsche Epilepsievereinigung e. V. 23.08.2018

Eine erste Orientierung bei der Suche nach Hilfe und Unterstützung für Menschen mit Epilepsie und Infos über Behandlung, Versorgung und Rehabilitation.

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Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM)
Website dgm.org DGM 06.08.2018

Umfangreiche Informationen zu den verschiedenen Muskelerkrankungen, Behandlungsmöglichkeiten sowie zu Einrichtungen der Rehabilitation.

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Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE)
Artikel gpge.de GPGE 02.09.2018

Informationen zu Erkrankungen im Magen und Darmtrakt mit Hinweisen zu Selbsthilfegruppen speziell für Eltern sowie Suchmöglichkeit nach Spezialisten vor Ort.

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Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e. V. (ASBH)
Website asbh.de ASBH 03.09.2018

Die bundesweite Selbsthilfe informiert u. a. über die Krankheitsbilder und bietet Betroffenen Unterstützung. Mit Kliniksuche und Selbsthilfegruppen vor Ort.

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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e. V.
Website dsai.de DSAI 11.09.2018

Die Selbsthilfeorganisation setzt sich für eine möglichst frühe Diagnose angeborener Immundefekte ein und informiert u. a. über die häufigsten Krankheitsbilder.

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Gerade in der Kinderheilkunde werden Medikamente außerhalb der von den Zulassungsbehörden genehmigten Anwendungsgebiete verordnet. Weshalb ist das so und was ist bei diesem sogenannten „Off-Label-Use“ zu beachten? Die ausgewählten Linktipps bieten zu diesen und anderen Fragen zu Arzneimitteln weiterführende Informationen.

Arzneimittelinformationssystem AMIS – Öffentlicher Teil
Datenbank dimdi.de DIMDI 11.09.2018

Im öffentlichen Teil des Arzneimittelinformationssystems (AMIS) können auch Laien Arzneimittel und Wirkstoffe recherchieren, die in Deutschland zugelassen sind. 

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Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte
Website bfarm.de BfArM 13.08.2018

Bundesinstitut für die Sicherheit und Zulassung von Arzneimitteln. Die Seite informiert u. a. über die Aufgaben des Instituts und Zulassungsverfahren.

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Anwendung eines Arzneimittels außerhalb der genehmigten Anwendungsgebiete (Off-Label-Use)
Artikel g-ba.de G-BA 17.07.2018

Infos zur Anwendung von Arzneimitteln außerhalb der genehmigten Anwendungsgebiete (Off-Label-Use), die z. B. bei seltenen Erkrankungen vorkommen kann.

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Orphanet – Portal für seltene Krankheiten
Website orpha.net INSERM 01.09.2018

Datensammlungen mit medizinischen Informationen und Angeboten sowie Medikamenten bei seltenen Erkrankungen, u. a. auch Spezialsprechstunden für Kinder.

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Welche Rechte habe ich als Patient, Patientin? Wo finde ich gesicherte Gesundheitsinformationen? An wen kann ich mich bei speziellen Fragen wenden? Hier finden Sie eine Auswahl fachkundiger und qualifizierter Internetangebote zu Patientenrechten und gesicherten Gesundheitsinformationen.

Kindernetzwerk e. V.
Website kindernetzwerk.de Kindernetzwerk 03.09.2018

Kontakt und Austausch für Eltern bei speziellen Problemen und Krankheiten. Weiterführende Adressen zu rund 2000 Schlagworten (z. B. Krankheitsbilder, Behinderungen).

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Unabhängige Patientenberatung Deutschland gGmbH (UPD)
Website patientenberatung.de UPD 03.09.2018

Hinweise zu regionalen und überregionalen Beratungsangeboten und Orientierung im Gesundheitswesen sowie Infos zu ausgewählten Fragen.

Sprache: Deutsch, Türkisch, Russisch

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Aktionsbündnis Patientensicherheit
Website aktionsbuendnis-patientensicherheit.de 03.09.2018

Informationen des gemeinnützigen Vereins, der sich für eine sichere Gesundheitsversorgung einsetzt, u. a. zu Hilfe und Beratung bei Behandlungsfehlern.

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Gesundheitsinformation.de
Website gesundheitsinformation.de IQWiG 02.09.2018

Qualitätsgesicherte Informationen für Verbraucherinnen, Verbraucher, Patientinnen und Patienten zu gesundheitlichen Themen durch das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG).

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